La Reina participa en un acte a València

La Reina Letizia ha participat este dijous en el IV Congrés Educatiu de Malalties Rares organitzat per la Universitat Cardenal Herrera-CEU i la Federació d'Espanyola de Malalties Rares, Feder.

A les onze i mitja del matí ha tingut lloc la inauguració del congrés a càrrec de la Reina. El congrés s'ha celebrat davall el lema "Construïnt xarxes, consolidant projectes, cap a una societat inclusiva". A la seua arribada ha sigut rebuda i victorejada per desenes de persones que l'esperaven a pesar del fred i de la pluja que assota hui a València. Donya Letizia ha acudit amb vestit gris sense mànegues i un abric del mateix color.

En l'acte també ha participat el delegat del Govern a la Comunitat Valenciana, Juan Carlos Moragues, la consellera de Sanitat, Carmen Montón; l'alcalde d'Alfara, Lorenzo Rodado; el president de Feder, Juan Carrión; el president de la Fundació Universitària Sant Pablo-CEU, Carlos Romero; la rectora del CEU, Rosa Visiedo i el delegat de Feder en la Comunitat Valenciana, Juan Carlos González.

Este Congrés Educatiu, que és possible gràcies a Sanofi Genzyme, va nàixer en 2014 i fins a la data, ha donat cita a més de 770 persones per a crear un espai per a tota la comunitat educativa. L'objectiu és compartir experiències encaminades a impulsar una verdadera inclusió en l'entorn escolar, fomentar la igualtat i normalitzar la imatge de les persones amb malalties poc freqüents.

La principal novetat d'esta quarta edició és que han sigut els propis xiquets i xiquetes amb malalties poc freqüents els que han traslladat el seu dia a dia en cada ponència dels centres educatius. A més s'han presentat les iniciatives d'una desena de centres educatius de tota la geografia espanyola, les bones pràctiques dutes a terme en 3 universitats estatales y els projectes desenrotllats pel teixit associatiu, que està representat en el programa per quatre entitats.

València, un exemple de Treball en Xarxa

A través este congrés, FEDER vol recordar que "donar resposta integral als nostres menors requerix una adequada reorganització dels recursos i un Treball en Xarxa entre tots ells". D'acord amb això, i precisament a la Comunitat Valenciana, el Congrés insta al desenrotllament d'iniciatives com el Protocol d'Atenció Sanitària Específica en Centres Educatius que la comunitat va publicar l'any passat i que s'ha aplicat per primera vegada en el present curs escolar.

Gràcies a la coordinació entre les Conselleries de Sanitat i Educació, este protocol busca donar resposta als xiquets i xiquetes amb malalties cròniques, una de les característiques més habituals en les malalties poc freqüents.

Una resposta que, tal com assenyala el Protocol, passa per crear un entorn inclusiu, facilitar l'atenció sanitària en els centres educatius i orientar els professors en l'acompanyament a tots els alumnes i alumnes.