L'Ajuntament se suma a la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares
Davant la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, la regidora de Sanitat, Salut i Esports, Maite Girau, i la regidora de Servicis Socials, Consol Castillo, han manifestat la solidaritat de l'Ajuntament de València amb la Federació Espanyola de Malalties Rares, i el suport a la campanya que es desenvolupa amb motiu d'esta commemoració.
La campanya de sensibilització, organitzada per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) se centra en el lema "La investigació és la nostra esperança". Compta amb diferents activitats, entre elles, un espot confeccionat per les entitats organitzadores que s'emet en el Canal Bussi de la flota d'autobusos de l'EMT, des del dia 24 fins a hui 28 de febrer, i en el qual col·labora la Regidoria de Sanitat, Salut i Esports. Així mateix, FEDER instal·larà, coincidint amb el Dia Mundial, una taula informativa a l'Ajuntament amb l'objectiu de conscienciar sobre les patologies poc freqüents, atraure l'atenció sobre situacions com la falta d'equitat, i també per a informar els interessats sobre l'associació i les seues activitats.
Una malaltia és considerada rara quan afecta un nombre limitat de la població total, definit a Europa com menys d'1 per cada 2.000 ciutadans (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Els pacients i les associacions que els donen suport posen de manifest que és crucial adonar-se que "pot ocórrer a qualsevol, en qualsevol etapa de la vida".
Les malalties rares estan caracteritzades pel gran nombre i l'àmplia diversitat de desordres, i per símptomes que varien no solament de malaltia a malaltia, sinó també dins de la mateixa malaltia. La mateixa condició pot tenir manifestacions clíniques molt diferents d'una persona afectada a una altra. Per a molts desordres, hi ha una gran diversitat de subtipus de la mateixa malaltia.
S'estima que hui existixen entre 5.000 i 7.000 malalties rares diferents, que afecten els pacients en les seues capacitats físiques, habilitats mentals i en les seues qualitats sensorials i de comportament. Es calcula que entre el 6 i el 8 % de la població mundial, més o menys, està afectada per estes malalties; és a dir, més de 3 milions d'espanyols, 30 milions d'europeus, 25 milions de nord-americans i 42 milions en iberoamericans.
FOMENTAR LA INVESTIGACIÓ
La regidora, Maite Girau, ha assenyalat que a les conseqüències físiques que generen estes malalties, s'associen unes altres de tipus psicosocial que poden deteriorar les relacions familiars, de l'entorn pròxim i laboral. Per este motiu, ha donat suport a la labor que desenvolupa FEDER de promoció, direcció i cooperació en les campanyes d'educació sanitària que tenen com a fi la divulgació del coneixement de les malalties poc freqüents. També se busca donar a conéixer-ne les conseqüències i la prevenció, fomentant la investigació, la formació de grups d'autoajuda i prestació de col·laboració al malalt en els aspectes socials i familiars.
La regidora de Servicis Servicis, Consol Castillo, ha declarat que "estes malalties poden semblar ajenas per a molts, però, des de l'Ajuntament, volem destacar que ningú ha de ser-ho, sinó que hem d'anar coneixent cada vegada més la seua problemàtica i les dificultats a les quals s'enfronten els qui les pateixen i els seus familiars, els quals ens donen cada dia vertaderes lliçons de vida".
Així mateix, Maite Girau, ha fet una crida per a establir la col·laboració necessària que permeta treballar conjuntament per a donar visibilitat a les malalties rares, i també a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i evitar les situacions de falta d'equitat en l'atenció sanitària.
Finalment, Consol Castillo ha manifestat que "com a regidora de Servicis Socials vull reiterar el compromís de l'equip de Govern, per a seguir treballant amb la finalitat de contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per Malalties Rares i, sobretot, fer una crida a la recerca, que és fonamental per a avançar en la seua resolució".
