En la Comunitat Valenciana viuen més de 120.000 persones amb malalties neurodegeneratives
El diagnòstic i tractament primerenc és essencial per a retardar les conseqüències d'estes malalties, preservar l'autonomia dels pacients i retardar al màxim els processos incapacitants
Segons xifres de l'Aliança Espanyola de Malalties Neurodegeneratives, es calcula que a Espanya viuen més d'un milió de persones amb alguna malaltia neurodegenerativa. Estes malalties tenen en comú que són de caràcter crònic i amb una evolució progressiva. El seu diagnòstic i tractament primerenc és fonamental per als afectats, així com els seus familiars i cuidadors.
L'envelliment de la població i l'augment de l'esperança de vida, pronostiquen un augment de la prevalença que en algunes previsions parla de quadruplicar el nombre d'afectats en els pròxims 50 anys. L'Alzheimer (50.000) i el Parkinson (20.000) són les dos patologies amb major prevalença en el territori, però també hi ha un important nombre d'afectats per esclerosi múltiple, esclerosi lateral amiotròfica, demència amb Cossos de Lewy o malaltia d'Huntington, entre altres demències.
Amb la finalitat d'informar i sensibilitzar sobre el seu abordatge, diagnòstic i tendències, la Fundació Casaverde ha organitzat este dimarts 28 de maig una ‘Jornada sobre Malalties Neurodegeneratives’, centrada en mostrar els principals avanços en el diagnòstic, tractament i investigació, per a analitzar el present i fer una projecció a futur. L'esdeveniment s'ha celebrat en la Fundació Mediterrani d'Alacant i ha comptat amb el patrocini de GOGOA Mobility Robots.
El president de Fundació Casaverde, Alberto Giménez Artés, va obrir la jornada amb un missatge en el qual va posar l'accent en la necessitat d'abordar estes patologies en tot el seu conjunt. “Estem davant malalties altament discapacitants, on les persones que les patixen van perdent independència i qualitat de vida”. Va posar en relleu el paper de les famílies que “patixen les conseqüències de la malaltia” i la importància d'aplicar els avanços tecnològics en el tractament i la rehabilitació per a “retardar al màxim possible els processos incapacitants”.
La moderadora del debat, Elena Sánchez, responsable de continguts de la Fundació Casaverde i terapeuta ocupacional de l'Hospital Casaverde Alacant, va destacar que totes estes malalties compartixen “la necessitat d'un diagnòstic precoç, un tractament especialitzat i una obligació d'adaptar-se a les diferents fases de la malaltia”. A més, va incidir en la importància d'abastar no sols aspectes purament sanitaris, com els tractaments farmacològics, sinó també aspectes socials, com la valoració de la dependència i les xarxes de suport.
AVANÇOS EN INVESTIGACIÓ I DIAGNÒSTIC
La primera taula de diàleg ha presentat les actualitzacions en el diagnòstic i tractament, així com els avanços en investigació d'estes malalties. Les investigacions més recents permeten avançar en nous tractaments mèdics, teràpies i tecnologies que milloren la qualitat de vida dels afectats i de les seues famílies.
La primera intervenció va ser de Paloma González, metge especialista en Neurologia de l'Hospital Casaverde Alacant i l'Hospital Clínic Benidorm, que va repassar les actualitzacions en diagnòstic precoç i tractament neurològic.
El professor Salvador Martínez, catedràtic d'Anatomia i Embriologia Humana en la Universitat Miguel Hernández, va presentar línies actuals d'investigació, centrant-se en un estudi sobre la potencialitat neural de cèl·lules mare, que obri noves expectatives per a possibles estratègies terapèutiques en el tractament de malalties neurodegeneratives.
Quant a les necessitats de rehabilitació, Nuria Fernández, metgessa rehabilitadora a l'Hospital Sant Joan d'Alacant, va ressaltar la importància de l'autonomia per a “dignificar a les persones”. En la seua ponència va establir recomanacions i exercicis terapèutics que demostren que és possible alentir l'avanç de la discapacitat.
ATENCIÓ INTEGRAL I RECOMANACIONS PER A L'AUTONOMIA PERSONAL
La segona taula ha girat entorn de l'atenció integral de les persones amb malalties neurodegeneratives punt des del punt de vista clínic, terapèutic i de la xarxa de suports familiars i associatius.
Va obrir el debat Carlos Fernández, CEO de Grup GOGOA, que va mostrar algunes tecnologies emprades com a ferramentes de rehabilitació, des d'exoesquelets a aparells centrats en l'estimulació sensorial i l'entrenament cinètic del cervell
Seguidament, Sonia Sánchez, psicòloga a l'Hospital Casaverde Alacant, va fer un repàs a exitosos programes d'intervenció psicològica amb pacients i famílies. Va destacar que el rol de la persona cuidadora és “clau per a l'acompanyament i la gestió emocional de la persona dependent, que impacta directament en la seua salut física i mental”.
Després, va ser el torn de Cristina Tito, terapeuta ocupacional a l'Hospital Casaverde Alacant, que va donar a conéixer recomanacions i ferramentes per a la promoció de l'autonomia personal que ajuden a mantindre la independència del pacient en les seues activitats bàsiques de la vida diària, i permet a les famílies una millora adaptació a les seues necessitats.
Finalment, Santiago Llopis, president de FEVAFA Alzheimer i membre de la Plataforma Neurodegeneratives de la Comunitat Valenciana, va mostrar el paper de les associacions de pacients en l'entorn comunitari i els seus objectius d'aconseguir servicis especialitzats de qualitat i “visibilitzar les problemàtiques socioeconòmiques del col·lectiu”.
La jornada va finalitzar amb el testimoniatge de Carmen, pacient amb esclerosi múltiple, que ha ampliat la visió sobre la convivència amb esta malaltia, així com els processos de suport que s'establixen en els diferents àmbits afectius. Quant a les conclusions, va haver-hi unanimitat en assegurar que el diagnòstic precoç, el tractament especialitzat de qualitat, la teràpia i la tecnologia, així com el suport de les xarxes familiars, és fonamental per a abordar estes malalties.
