En la Comunitat Valenciana viven más de 120.000 personas con enfermedades neurodegenerativas
El diagnóstico y tratamiento temprano es esencial para retrasar las consecuencias de estas enfermedades, preservar la autonomía de los pacientes y retrasar al máximo los procesos incapacitantes
Según cifras de la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, se calcula que en España viven más de un millón de personas con alguna enfermedad neurodegenerativa. Estas enfermedades tienen en común que son de carácter crónico y con una evolución progresiva. Su diagnóstico y tratamiento temprano es fundamental para los afectados, así como sus familiares y cuidadores.
El envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida, pronostican un aumento de la prevalencia que en algunas previsiones habla de cuadruplicar el número de afectados en los próximos 50 años. El Alzheimer (50.000) y el Parkinson (20.000) son las dos patologías con mayor prevalencia en el territorio, pero también hay un importante número de afectados por esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, demencia con Cuerpos de Lewy o enfermedad de Huntington, entre otras demencias.
Con el fin de informar y sensibilizar sobre su abordaje, diagnóstico y tendencias, la Fundación Casaverde ha organizado este martes 28 de mayo una ‘Jornada sobre Enfermedades Neurodegenerativas’, centrada en mostrar los principales avances en el diagnóstico, tratamiento e investigación, para analizar el presente y hacer una proyección a futuro. El evento se ha celebrado en la Fundación Mediterráneo de Alicante y ha contado con el patrocinio de GOGOA Mobility Robots.
El presidente de Fundación Casaverde, Alberto Giménez Artés, abrió la jornada con un mensaje en el que hizo hincapié en la necesidad de abordar estas patologías en todo su conjunto. “Estamos ante enfermedades altamente discapacitantes, donde las personas que las sufren van perdiendo independencia y calidad de vida”. Puso de relieve el papel de las familias que “sufren las consecuencias de la enfermedad” y la importancia de aplicar los avances tecnológicos en el tratamiento y la rehabilitación para “retrasar al máximo posible los procesos incapacitantes”.
La moderadora del debate, Elena Sánchez, responsable de contenidos de la Fundación Casaverde y terapeuta ocupacional del Hospital Casaverde Alicante, destacó que todas estas enfermedades comparten “la necesidad de un diagnóstico precoz, un tratamiento especializado y una obligación de adaptarse a las diferentes fases de la enfermedad”. Además, incidió en la importancia de abarcar no solo aspectos puramente sanitarios, como los tratamientos farmacológicos, sino también aspectos sociales, como la valoración de la dependencia y las redes de apoyo.
AVANCES EN INVESTIGACIÓN Y DIAGNÓSTICO
La primera mesa de diálogo ha presentado las actualizaciones en el diagnóstico y tratamiento, así como los avances en investigación de estas enfermedades. Las investigaciones más recientes permiten avanzar en nuevos tratamientos médicos, terapias y tecnologías que mejoran la calidad de vida de los afectados y de sus familias.
La primera intervención fue de Paloma González, médico especialista en Neurología del Hospital Casaverde Alicante y el Hospital Clínico Benidorm, que repasó las actualizaciones en diagnóstico precoz y tratamiento neurológico.
El profesor Salvador Martínez, catedrático de Anatomía y Embriología Humana en la Universidad Miguel Hernández, presentó líneas actuales de investigación, centrándose en un estudio sobre la potencialidad neural de células madre, que abre nuevas expectativas para posibles estrategias terapéuticas en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas.
En cuanto a las necesidades de rehabilitación, Nuria Fernández, médica rehabilitadora en el Hospital Sant Joan de Alicante, resaltó la importancia de la autonomía para “dignificar a las personas”. En su ponencia estableció recomendaciones y ejercicios terapéuticos que demuestran que es posible ralentizar el avance de la discapacidad.
ATENCIÓN INTEGRAL Y RECOMENDACIONES PARA LA AUTONOMÍA PERSONAL
La segunda mesa ha girado en torno a la atención integral de las personas con enfermedades neurodegenerativas tanto desde el punto de vista clínico, terapéutico y de la red de apoyos familiares y asociativos.
Abrió el debate Carlos Fernández, CEO de Grupo GOGOA, que mostró algunas tecnologías empleadas como herramientas de rehabilitación, desde exoesqueletos a aparatos centrados en la estimulación sensorial y el entrenamiento cinético del cerebro
Seguidamente, Sonia Sánchez, psicóloga en el Hospital Casaverde Alicante, hizo un repaso a exitosos programas de intervención psicológica con pacientes y familias. Destacó que el rol de la persona cuidadora es “clave para el acompañamiento y la gestión emocional de la persona dependiente, que impacta directamente en su salud física y mental”.
Después, fue el turno de Cristina Tito, terapeuta ocupacional en el Hospital Casaverde Alicante, que dio a conocer recomendaciones y herramientas para la promoción de la autonomía personal que ayudan a mantener la independencia del paciente en sus actividades básicas de la vida diaria, y permite a las familias una mejora adaptación a sus necesidades.
Por último, Santiago Llopis, presidente de FEVAFA Alzhéimer y miembro de la Plataforma Neurodegenerativas de la Comunidad Valenciana, mostró el papel de las asociaciones de pacientes en el entorno comunitario y sus objetivos de conseguir servicios especializados de calidad y “visibilizar las problemáticas socioeconómicas del colectivo”.
La jornada finalizó con el testimonio de Carmen, paciente con esclerosis múltiple, que ha ampliado la visión sobre la convivencia con esta enfermedad, así como los procesos de apoyo que se establecen en los diferentes ámbitos afectivos. En cuanto a las conclusiones, hubo unanimidad al asegurar que el diagnóstico precoz, el tratamiento especializado de calidad, la terapia y la tecnología, así como el apoyo de las redes familiares, es fundamental para abordar estas enfermedades.
