Un projecte dirigit per la Universitat de València analitza el flux comunicatiu de les malalties rares en les xarxes socials

La Universitat de València (UV) i la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (Fisabio), entre d’altres institucions, participen en ‘RED_ER’, un projecte finançat per la Conselleria d’Educació, Universitats i Ocupació que pretén identificar les necessitats de pacients amb malalties rares (ER) a través de l’anàlisi de les xarxes socials. El projecte està dirigit per Sebastián Sánchez Castillo, professor del Departament de Teoria dels Llenguatges i Ciències de la Comunicació i Eulalia Alonso Iglesias, professora del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular (ambdós en la UV).

L’objectiu del projecte és conéixer quins són els actors principals que afavoreixen el posicionament en xarxes socials d’una patologia concreta, de quina forma i amb quin discurs interactuen les institucions públiques i privades amb aquests actors, quin és el discurs prevalent i si existeix una diferenciació en aquest discurs depenent de la seua localització geogràfica, entre d’altres qüestions.

Segons assenyala Sebastián Sánchez, investigador principal del projecte, “les dades obtingudes sobre 30 malalties rares diferents ens acosten a comprendre els discursos entre tots els actors implicats en aquestes patologies, metges, científics, associacions, pacients, institucions públiques i privades, etc. Això és extremadament important per a conèixer com s’està construint l’imaginari social d’aquestes patologies, quines són les demandes assistencials dels pacients i comprovar si un pacient i la seua família conviuen amb aquestes patologies de manera diferent segons el lloc de residència”.

En aquest sentit, s’ha obtingut una ingent quantitat de dades molt difícil de gestionar. Segons Sánchez, “dades preliminars ens indiquen que, en contra del que es creia, molts metges d’atenció primària i investigadors clínics empren Instagram per a contactar amb pacients amb malalties rares per a conèixer com es desenvolupa la malaltia o quines són les seues necessitats més importants”. D’altra banda, el fenomen influencer s’ha instal·lat en la difusió social de les ER, de forma que persones afectades estan aconseguint tindre molta més audiència que l’associació de pacients. En aquest sentit, l’expert apunta que caldria dotar a aquests nous actors de “criteris de confiabilitat”.

Per a obtenir respostes a aquestes preguntes, el projecte ha estudiat i analitzat el contingut de les entrades publicades sobre 30 malalties rares en Instagram, X i Facebook durant els mesos de gener a maig de 2023 i 2024 i identificarà i filtrarà els usuaris principals actors/actrius en relació a eixes patologies. Posteriorment, es té previst ampliar el nombre de patologies i ampliar la finestra d’escolta de les xarxes socials.

A més, es pretén identificar els nodes més importants d’engagement i analitzar el fenomen influencer en aquest context. Amb tot, es busca desenvolupar una xarxa d’interaccions, per a conèixer la influència que adquireix un perfil d’una xarxa, a més de comptabilitzar el nombre de connexions d’un perfil, conèixer les posicions més favorables i el seu grau de proximitat.

A més de la Universitat de València i Fisabio, hi participen els equips de la Universitat Politècnica de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Oberta de Catalunya, la Universitat d’Almeria i la Universitat d’Alacant. La investigació té un perfil multidisciplinari i interdisciplinari amb 13 especialistes d’àrees de coneixement diferents com són medicina, comunicació, informàtica, psicologia, e-Helth, lingüística, màrqueting i epidemiologia.