VALENCIA PROVINCIA | SANITAT I SALUT

La Diputació de València se suma al Dia Internacional de la Síndrome 22q11

ELPERIODIC.COM - 22/05/2024

La façana de la seu de la corporació provincial s'il·luminarà esta nit de color roig per a donar major visibilitat a esta malaltia rara del desenvolupament

La Diputació de València s'ha sumat este dimecres a la commemoració del Dia Internacional de la Síndrome 22q11 i il·luminarà de color roig la seua façana per a donar major visibilitat a esta malaltia considerada rara, i per a conscienciar i sensibilitzar a la població.

Una representació de l'associació 22q Levante, composta per membres de l'entitat així com famílies i afectats per esta síndrome, ha visitat este matí la seu de la corporació provincial, on han sigut rebuts per la diputada de Benestar i Inclusió Social, Imma González. Així, la presidenta d'esta associació sense ànim de lucre, Yolanda García; la secretària, Sara Isabel Rodríguez; la directora de 22q Levante a València, Sandra Cabrelles; el community manager, Jesús Tomás; i Alejandra Granero, membre de l'associació, s'han reunit amb la responsable de Benestar Social per a donar a conéixer esta realitat.

La diputada González ha destacat “el compromís de la Diputació de València amb les persones més vulnerables amb la finalitat de millorar la seua qualitat de vida, posant les nostres ferramentes al servici de les entitats que treballen per afavorir el benestar comú”.

“Volem visibilitzar la síndrome 22q11 -continua González- amb la finalitat de conscienciar a la població i destacar la importància de fomentar la investigació en este àmbit”. També conegut com a Síndrome de DiGeorge, la síndrome 22q és la pèrdua o duplicació d'un fragment de la regió 11 en el cromosoma 22. La seua freqüència s'estima en 1 de cada 4.000 nounats, i forma part del grup de malalties rares.

L'associació 22q Levante, entitat sense ànim de lucre integrada per setanta famílies, treballa per a difondre les necessitats dels afectats per esta síndrome, proporcionar informació a les famílies i assessorar-les, a més d'intentar millorar les capacitats dels afectats mitjançant tallers pensats per a ampliar les seues capacitats.