El cuiner Ricard Camarena apadrina l’Associació Valenciana de PKU
L'entitat, que reuneix a familiars i malalts valencians de la fenilcetonúria, ha renovat els seus càrrecs i centra la seua activitat en millorar la qualitat de vida dels afectats i en un major grau de coneixement de la societat valenciana d'aquesta malaltia metabòlica hereditària que impedeix menjar proteïnes des del naixement. Els afectats demanen més recursos per a la Fe, centre especialitzat i de referència a nivell estatal d'una afecció que cada any afecta a 1 nou valencià.
Quan els pares i mares acudeixen al pediatra amb el seu nadó d'escassos dies amb l'objecte de dur a terme la coneguda i protocol·lària "prova del taló" se sol desconèixer els motius que van impulsa els organismes de salut internacionals a universalitzar aquest test a partir dels anys 70. La Fenilcetonúria o PKU és la principal malaltia que es pretén detectar a temps amb esta prova, i en concret és positiva al nostre estat en 1 de cada 10.000 nadons. Es tracta d'una alteració genètica hereditària, la principal conseqüència de la qual és la impossibilitat de menjar proteïnes, i per tant, es tracta mitjançant un dieta estricta i medicines additives durant tota la vida. Els efectes de no detectar a temps o no seguir les indicacions mèdiques són altament perjudicials, amb efectes cognitius molts greus pels pacients. No obstant això, si es detecta a temps i es duu a terme la dieta indicada amb la informació necessària a les famílies el malalt pot dur a terme una vida normal. D'ací la importància de la divulgació i la normalització de la situació de famílies i malalts.
Ricard Camarena, padrí d'excepció
L'Associació Valenciana de PKU ha complit 30 anys esta setmana organitzant unes jornades que han sigut apadrinades pel conegut cuiner Ricard Camarena, que ha dut a terme diferents tallers de cuina seguint les pautes de la dieta marcada que impedeix ingerir carn, peix, ous llegums o fruits secs, entre molts altres aliments. Aquesta dieta es basa en fruita, creïlles, verdures i aliments especials que sovint tenen preus desorbitats i que s'han de combinar amb medicació per suplir les deficiències nutricionals. Camarena ha anunciat que mantindrà el seu compromís amb l'associació en properes trobades i activitats.
La Fe, centre de referència a nivell estatal necessitat de més recursos
En els actes d'aniversari de l'associació s'ha implicat especialment l'equip de metabolopaties de La Fe, hospital catalogat com a centre de referència a nivell estatal en este àmbit. Al capdavant d'este equip mèdic se situa el doctor Isidro Vitoria.
Des de l'associació valenciana es destaca la sort de poder comptar amb un centre de referència proper, tot i que les jornades també han servit per reivindicar majors recursos donat que en tractar-se d'un centre de referència el volum de treball s'amplia pel que fa a malalties metabòliques. "El tipus de tractament o atenció a famílies ha de ser sovint molt personalitat i cal dotar a l'equip de treball de les condicions idònies, els primers mesos són especialment complicats per a tots i totes, calen més recursos", han destacat des de l'associació.
Una mare de Castelló i altra d'Alacant se situen al capdavant de l'associació
La castellonenca Olga Chaves se situa al capdavant de l'associació des d'esta mateixa setmana mentre que Paula Mas, de la Marina Alta serà la nova vicepresidenta i un jove PKU Pau Miñana, de la Safor, continuarà com a secretari de l'associació.
"L'objectiu principal és que la societat es familiaritze amb la PKU, de la mateixa manera que només fa uns anys sonava estrany sentir parlar dels celíacs, ara ens pot semblar el mateix dels xiquets malalts de PKU, però cada any apareixen nous casos i volem que la societat siga permeable a estes anomalies nutricionals, de fet amb la informació i recursos adequats es pot portar una vida normal", han destacat des de la nova junta directiva.
