La IV Carrera Solidària d'APPI recaptarà fons per a la investigació de dos malalties rares
L'Associació d'Empresaris de Parcs i Polígons Industrials (Ribera Baixa), APPI, organitza un any més, amb el suport de l'Ajuntament d'Almussafes, la Carrera Solidària amb què pretén recaptar fons per a dos associacions sense ànim de lucre que treballen per la difusió i la investigació sobre dos malalties considerades rares. Es tracta de l'Associació Nacional d'Hipertensió Pulmonar i l'Associació Síndrome STXBP1.
El total dels diners recaptat per l'organització a través de les inscripcions en la carrera i del cridat 'Dorsal zero', amb què es permet contribuir a la causa sense haver de calçar-se les sabatilles, es repartirà entre estes dos associacions igual que en l'edició de 2017 quan es van recaptar més de 12.000 euros gràcies als més de 2.000 corredors i a les grans empreses compromeses amb causes socials que col·laboren patrocinant l'esdeveniment: Ford Fund, Gestamp, TLT, Magna i Grup Antolín.
Enguany, per qüestions organitzatives, la prova, que tradicionalment se celebrava al març, tindrà lloc el diumenge 30 de setembre. Hi haurà dos modalitats per a adults: una carrera de 10 quilòmetres i una altra de 5 quilòmetres, a més d'una carrera per als xiquets de 3 a 14 anys. Les inscripcions, amb un preu de 6 euros, es poden realitzar en la web www.mychip.es fins a les 14 hores del 28 de setembre o fins que s'esgoten els 2.500 dorsals disponibles. En esta mateixa pàgina web es pot contribuir a la carrera solidària amb la compra del 'Dorsal zero'.
Solidaritat ben invertida
La recaptació de l'edició de l'any passat (que es va traduir en 6.099 euros per a cada una de les dos entitats) va permetre a estes associacions sense ànim de lucre dur a terme actuacions concretes en la seua labor de difusió i investigació sobre estes malalties rares. En concret, l'Associació Síndrome STXBP1 va usar els diners per a sufragar part dels gastos de l'I Congrés Síndrome STXBP1 que es va realitzar al novembre a Barcelona i que va reunir a sis dels majors especialistes sobre esta malaltia rara d'Espanya i Sud-amèrica.
Esta associació està ara immersa en un projecte d'investigació basat en Microarray que permetrà conéixer en profunditat com afecta esta patologia als que la patixen. Este estudi suposarà la primera pedra per a la realització d'un projecte d'investigació de major envergadura en busca d'un tractament que millore la qualitat de vida dels diagnosticats amb esta síndrome.
Per la seua banda, l'Associació Nacional d'Hipertensió Pulmonar, gràcies als diners recaptat en la tercera edició de la carrera celebrada en 2017, ha pogut millorar i professionalitzar el servici d'Informació i Orientació per a persones afectades, familiars i professionals de l'àmbit sanitari.
En este servici s'oferix l'assessorament d'una treballadora social, d'un psicòleg especialitzat en hipertensió pulmonar i d'un equip jurídic especialitzat en dret sanitari. A més, també s'oferix suport i informació als professionals sanitaris que ho sol·licita, resolent consultes o participant en congressos.
