Sant Joan y la Fundación Síndrome Dravet sensibilizan sobre esta enfermedad rara
El Hospital Universitario Sant Joan d'Alacant ha acogido una jornada informativa sobre el Síndrome de Dravet, en la que ha colaborado el voluntariado de la Asociación Humanizar del propio centro sanitario. Entre ellos ha estado su presidenta, Francisca Polo, y miembros de la Fundación Española Síndrome de Dravet, como es el caso de Lydia Corral, coordinadora de Pacientes.
Así, se ha instalado una mesa en la entrada principal del centro, con folletos informativos, desde la cual se ha pretendido contribuir a la divulgación de esta patología de origen genético, encuadrada en el grupo de enfermedades raras, ya que se estima que su incidencia es de 1 caso entre 20.000 nacimientos.
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una epilepsia que aparece en los primeros meses de vida y no responde a ningún tratamiento farmacológico actual, provocando retrasos madurativos a todos los niveles. Según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, institución creada para promover la investigación en torno a esta patología, en España debe haber unos 200 pacientes correctamente diagnosticados.
