Sant Joan se convertirá el 15 de junio en una fiesta del deporte solidario con varios actos a favor de pacientes de dos enfermedades raras

Lía tiene un año de edad. Es una niña santjoanera, con una sonrisa permanente, que convive con tumores en el corazón y el cerebro. Hace siete meses le detectaron que padecía el complejo de esclerosis tuberosa, una enfermedad rara por la que se generar tumores de forma constante al no funcionar una proteína del cuerpo. Daniel es un niño de 15 años, que cuando cumplió 12 años, le diagnosticaron que padecía el síndrome KBG, otra enfermedad rara, también causada por una proteína que afecta al cerebro provocando epilepsia, retraso madurativo, problemas cardiacos y así, un largo etcétera de problemas. Las dos enfermedades no tienen cura, dependen de futuras investigaciones, de estudios que están en una fase muy embrionaria ya que ni siquiera se conoce la cantidad de afectados reales que comparten tu misma odisea. Y en ese angustioso mar de dudas, tan solo la solidaridad ayuda y estimula. Una solidaridad que ha brotado de nuevo en Sant Joan a través del impulso del corredor de ultrafondo Ángel Domenech.

Acostumbrado a afrontar retos deportivos de gran dificultad, Ángel Domenech y su equipo, formado por José Antonio Navarro, Ángel Ivorra, Xavi Domenech y Carlos Conesa, recorrerá 900 kilómetros en bicicleta para ayudar a la pequeña Lía y a los afectados por el síndrome KBG. Este nuevo reto de ultrafondo, que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Sant Joan, servirá para darle visibilidad a la esclerosis tuberosa y al síndrome KBG, además de recoger fondos para los gastos médicos de Lía y de los componentes de la asociación. Todo lo que se recaude con el reto de ultrafondo, con un seminario de defensa personal y boxeo, una caminata y la barra solidaria se repartirá a partes iguales entre ambos afectados. A lo que también se sumará una parte de la recaudación de la VIII Carrera Nocturna de 5 y 10 Km, en la que está prevista la participación de más de 600 corredores.

Esta mañana se ha presentado en rueda de prensa todo este proyecto. En la rueda de prensa han intervenido el alcalde de Sant Joan d’Alacant y concejal de Deportes, Santiago Román; el promotor del Ultrafondo Solidario, Ángel Domenech; la representante de la Asociación Española Síndrome KBG, Ana Gabaldón, madre de Daniel; Laura Soto, madre de Lía; los organizadores del seminario solidario de defensa personal y boxeo, Jorge Juan y Javi Climent; y el organizador Carrera Nocturna, Juan López, de la empresa Kult Race.

El alcalde de Sant Joan, Santiago Román, han destacado los retos que afronta Ángel Domenech, “un fuera de serie en lo deportivo, en lo humanitario y en lo solidario. Desde que me pidió ayuda para asumir este reto me comprometí a apoyarlo, primero por los pacientes del síndrome KBG y después por Lía, desde que conocí a su madre y me planteó su problemática”. El alcalde ha agradecido toda la colaboración que ha surgido al empezar a difundir la iniciativa, donde también se ha implicado la organización de la Carrera Nocturna y la barra solidaria que instalará la Comisión de Fiestas de Hogueras de Sant Joan d’Alacant. Además, esta misma tarde del 15 de junio, para que nadie se quede en casa, el ayuntamiento colocará una pantalla para ver en directo el primer partido de la Eurocopa de Fútbol que juegue a selección española. Así se podrá animar a España y a los participantes del reto solidario.

Cinco etapas entre Guadalajara y Sant Joan

 Ángel Domenech lleva 10 años organizando retos para dar visibilidad a diversas enfermedades raras. En esta ocasión, acompañado por su equipo que le da apoyo logístico tanto en bicicleta como con una furgoneta, pedaleará más de 900 kilómetros entre Azuqueca de Henares y Sant Joan, pasando por las provincias de Guadalajara, Cuenca, Valencia, Murcia y Alicante. La carrera consta de cinco etapas. Partirá el martes 11 de junio, a las 9:30 de Azuqueca de Henares, con una etapa que llegará a Honrubia (Cuenca). El miércoles 12 de junio será la etapa Honrubia-Valencia. El jueves 13 de junio seguirá el reto entre Valencia y Salinas, ya en la provincia de Alicante. El viernes 14 se pasará de Salinas a la Universidad de Murcia, para concluir el sábado 15 de junio con la etapa final entre Murcia y Sant Joan d’Alacant.

 Al llegar a Sant Joan, estos héroes de la solidaridad serán recibidos con todos los honores para dar inicio, a las 19:30 horas, a una caminata solidaria de 3 kilómetros entre Sant Joan y Benimagrell para la que hay que adquirir a través de la web www.chiplevante.com un dorsal de participante por 10 euros o comprar un dorsal 0, donde puedes hacer la aportación que desees. En la zona de la Plaza de España, entre el ayuntamiento y el colegio Cristo de la Paz, habrá verbena con música, batucada, aperitivos y una barra solidaria, además de un puesto con merchandising de las asociaciones implicadas. Y tras la caminata, a las 21:00 horas, se dará se dará la salida a la VIII Carrera Solidaria de 5 K y 10 K, en medio de un gran ambiente de fiesta deportiva y solidaria.

Además, esa mañana del 15 de junio, de 10 a 12:30 horas, en el Polideportivo de Sant Joan, está previsto un Seminario Solidario de Defensa personal y Boxeo. El deportista de élite de kárate e instructor de Krav Maga, Jorge Juan, y el entrenador del club de boxeo La Familia, Javi Climent, entrenador del campeón del mundo de UFC, Ilia Topuria, son los promotores de unas sesiones de deporte que buscan que la lucha vaya más allá del tatami y del ring. Para asistir a estas clases impartidas por dos profesionales de primera fila hay que pagar 10 euros. Toda la recaudación también será en apoyo de la investigación a favor del síndrome KBG y de La Pequeña Lía.

Todo un reto, con muchas vidas en juego, en el que cualquier persona puede participar.