EUPV realizará varias iniciativas en apoyo a las enfermedades minoritarias
La diputada de EUPV en la Diputación de Alicante, Raquel Pérez, ha mantenido una reunión con la presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), Antonia Escudero, y la concejala de EUPV en el municipio alicantino de La Vila Joiosa, Pilar Baigorri, con el objetivo de conocer de primera mano las carencias y la labor de esta entidad.
Este organismo, sin ánimo de lucro y de ámbito nacional, lleva luchando por los afectados en enfermedades neurodegenerativas y síndromes raros durante más de 18 años y dedica la totalidad de sus recursos económicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con síndromes minoritarios, además de ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo psicológico e informativo.
“La presidenta de la asociación ha trasladado a EUPV que la finalidad no es otra que mejorar la calidad de vida de todos los niños afectados por estas enfermedades con unas expectativas de vida muy reducidas, hasta los 18 años, y paliar los efectos degenerativos de la mayoría de las dolencias, así como luchar para que las administraciones sanitarias inviertan en investigación, además de sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades y síndromes desconocidos”, ha afirmado la portavoz de EUPV en la Diputación de Alicante.
Pérez, que les ha ofrecido todo el apoyo, ha afirmado que la formación de izquierdas realizará varias iniciativas de visualización y concienciación social además de reclamar mayor dotación de recursos económicos y profesionales especializados en estas áreas sanitarias.
“Entre otras medidas estudiaremos la forma de llevar una iniciativa para exigir a las administraciones del Estado la compensación económica de reducción de jornada para los padres y madres cuidadores de afectados, los cuales se ven en una situación de desamparo ante la rápida evolución de las enfermedades y los trámites burocráticos para alcanzar la concesión de ayudas”, ha explicado la diputada.
Por último, la dirigente de EUPV ha señalado que todas y todos “debemos realizar un esfuerzo, no solo en sensibilizar a la sociedad, sino en exigir mayor inversión en investigación de estas enfermedades minoritarias”. Actualmente, “las administraciones sanitarias tienen un gran déficit en la detección de estos casos, falta de formación profesionalizada y especializada, nula orientación familiar e información de recursos, ninguna ayuda psicológica psicoterapeuta o psicopedagoga especializada y grandes dificultades en la derivación a hospitales especializados fuera de las comunidades autónomas donde residen habitualmente los niños afectados”, ha concluido.
