Ontinyent se suma al Día Mundial del Síndrome de Angelman iluminando de azul el Puente de Santa María
Se busca sensibilizar y difundir la situación de las personas con este grave trastorno neurogenético, que afecta a una niña en la ciudad.
El Ayuntamiento de Ontinyent se unirá en la noche de este sábado 15 de febrero a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Angelman iluminando de azul el Puente de Santa María, utilizando el alumbrado ornamental con el que cuenta el puente y que ya se ha empleado para conmemorar otras fechas. La concejala de Política para las Personas, Paula Soler, explicó que “se trata de visibilizar este grave trastorno neurogenético, que provoca discapacidad intelectual y un retraso general del desarrollo. En muchos casos, los primeros diagnósticos son incorrectos, por lo que es necesario incentivar la investigación para evitar estos errores. En Ontinyent tenemos una niña afectada, Laia, cuyos padres crearon la asociación ‘El sueño de Laia’, a quienes también queremos mostrar nuestro apoyo”, señaló.
El Síndrome de Angelman es un trastorno desconocido para la gran mayoría de la sociedad. Fue descrito por primera vez por el pediatra británico Henry Angelman, quien publicó en 1965 un estudio sobre tres niños con este trastorno. Su origen es genético y es causado por la pérdida de una parte del cromosoma 15 por parte de la madre. En más del 98% de los casos ocurre de manera espontánea y no heredada. Según cifras de la Asociación Síndrome de Angelman España (ANSA), afecta a unos 150 niños en España. A nivel mundial, se estima que impacta a uno de cada 12.000 a 20.000 recién nacidos, sin distinción de sexo ni grupo racial.
Los síntomas suelen aparecer entre los 3 y 7 años de edad e incluyen dificultades para caminar con rigidez, problemas de equilibrio y movimientos temblorosos; risa excesiva y apariencia de felicidad; aleteo constante de manos y problemas en el habla; trastornos alimentarios y de nutrición; dificultades de aprendizaje, discapacidad intelectual y TDAH; tamaño anormal de la cabeza; convulsiones, epilepsia y movimientos poco comunes; o ataxia, entre otros. Se considera crucial obtener un diagnóstico lo antes posible para abordar la enfermedad de manera personalizada y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
