Editan una Guía de Atención Integral para Personas con Espina Bífida

El Ayuntamiento de Alicante ha acogido esta mañana la presentación de la Guía de Atención Integral para Personas con Espina Bífida, un manual que ofrece amplia información de utilidad en los diferentes ámbitos en los que esta patología puede afectar tanto a las personas que la padecen como a sus familiares. En sus casi 500 páginas, este manual trata de ofrecer una visión interdisciplinar de la Espina Bífida, con apartados dedicados a la fisioterapia, nutrición, autonomía personal, el ámbito social, el deporte o los aspectos psicológicos, entre muchos otros.

La presentación ha contado con la asistencia de la concejal de Acción Social, Asunción Sánchez Zaplana, y el director de Obra Social de Caja Mediterráneo, Joaquín Manresa, las dos instituciones que, con su respaldo económico, han hecho posible la obra. Ha asistido también el vicepresidente de la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA), Miguel Ángel Consuegra, entidad que ha impulsado y editado la publicación, y el profesor de la Universidad de Alicante Manuel Gallar, responsable de la coordinación de los contenidos.

La Guía de Atención Integral para Personas con Espina Bífida, de la que se han editado 400 ejemplares, se desarrolla en 11 capítulos que ofrecen información y consejos no sólo a los propios afectados y sus familias, sino también a los profesionales de diferentes ramas que están relacionados con esta afección, como fisioterapeutas, psicólogos, maestros, educadores, trabajadores sociales, etc. Se trata de un manual único en España, por el amplio tratamiento que se ha dado a cada materia y el valioso contenido técnico que incluye.

Tal como ha explicado la responsable de Acción Social, Asunción Sánchez Zaplana, “la información es imprescindible para los padres que tienen un hijo con esta patología, ya que tendrán que enfrentarse a operaciones y desarrollar tareas que hasta el momento han sido desconocidas para ellos, por lo que esta guía ofrece los recursos y datos necesarios para afrontar la Espina Bífida”.

Por su parte, el vicepresidente de AEBHA ha indicado que en la actualidad la entidad cuenta con cerca de 160 socios afectados por Espina Bífida y, según los datos de las asociaciones de la región, existen más de 600 personas en la Comunidad Valenciana que la padecen, “aunque tenemos constancia de que hay más afectados que no pertenecen a ninguna organización”, ha matizado.

La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce durante el proceso de gestación y que consiste en que la médula espinal sale al exterior por una o varias vértebras. Se trata, por tanto, de una lesión medular que tiene consecuencias como la pérdida de la sensibilidad por debajo del nivel de la lesión; la debilidad muscular, que puede oscilar entre una afectación muy leve y hasta la parálisis completa; alteraciones ortopédicas, complicaciones urológicas…