La asociación Yo Nemalínica agradece el apoyo de la UA para la investigación sobre esta enfermedad rara

El presidente de la asociación Yo Nemalínica, Carles Pérez Orihuel y Berta Pérez, una de las personas afectadas de Miopatía Nemalínica, han mantenido una reunión con la rectora de la Universidad de Alicante, Amparo Navarro, para agradecer la colaboración de la institución con su campaña solidaria de captación de fondos destinados a la investigación sobre esta enfermedad rara.

La Universidad de Alicante ha donado una parte de la cosecha de los olivos del campus universitario para la Campaña Aove Solidario, a través de la cual, se obsequiará con un litro de aceite a las personas que colaboren, con aportes económicos, con la Asociación. La campaña se puso en marcha el pasado mes de diciembre y continuará abierta a lo largo de todo el curso. A la misma se han sumado también los voluntarios del proyecto Incubadora de Valores de la Universidad Permanente para colaborar en el reparto de las latas de aceite a los donantes de las zonas próximas al ámbito geográfico del campus universitario. La entrega de los obsequios tendrá lugar hasta el mes de febrero, en horario de 9:00 a 17:00 horas en las dependencias de la UPUA en el Aulario III de la UA.

Durante el encuentro, celebrado en el despacho rectoral, los representantes de la asociación han obsequiado a la rectora, de manera simbólica, con una lata de aceite que, con el lema “UA investiga”, pone en valor la aportación de la institución académica a esta causa solidaria. Pérez Orihuel ha explicado en qué consiste la Miopatía Nemalínica y las enormes dificultades con las que se encuentran para poder financiar la única investigación en marcha en estos momentos en España. “No tenemos financiación pública porque los índices de afectación son muy bajos, alrededor del 1 de cada 50.000 personas a nivel mundial pero, sin embargo, representa el 20% de todas las miopatías congénitas y, en España, se tienen contabilizados alrededor de 30 casos”.

Tal y como se explicó en el lanzamiento, los fondos que se consigan irán íntegramente destinados al proyecto de investigación MYOCURE: búsqueda de terapias farmacológicas para las Miopatías congénitas” que dirige José Antonio Sánchez Alcázar, investigador del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

Desde Yo Nemalínica recuerdan que este gesto solidario “desgrava en la declaración de la renta, porque cada vez que ayudas, hay una parte que se te devuelve y puedes volver a convertir en ayuda” y explican que, “por ejemplo, en donaciones de hasta 150 € se consigue una desgravación de un 80% del importe que se devuelve en la próxima declaración de la renta”.