Villena se suma a ‘El viaje de Emma’, un reto solidario de 110 km para visibilizar el Síndrome de Rett
La pequeña Emma recorrerá el Vinalopó acompañada por atletas y centros educativos para recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedad rara
El Ayuntamiento de Villena colabora en el proyecto ‘El viaje de Emma. Una travesía solidaria de 110 kilómetros contra el Síndrome de Rett’, una iniciativa que aúna deporte, solidaridad y sensibilización social. El reto consiste en acompañar a Emma, una niña de 5 años diagnosticada con esta enfermedad, a lo largo del cauce del río Vinalopó, desde su nacimiento hasta su desembocadura, en una única etapa el próximo 24 de mayo.
Un reto con alma que une deporte, solidaridad y educación
Emma realizará el recorrido subida en una silla Joëlette adaptada, acompañada por atletas del club Pumas Trail de Villena. La salida está prevista a las 4 de la madrugada y la llegada a las 20:00 horas en la Plaza del Ayuntamiento de Santa Pola, donde podrá ser recibida por todas las personas que deseen mostrar su apoyo.
Durante el recorrido, y especialmente en su paso por Villena, el Ayuntamiento ha colaborado organizativamente estableciendo contacto con otros municipios y entidades educativas, promoviendo así una red de participación y sensibilización en torno a esta causa.
Concienciar sobre una enfermedad rara que afecta a niñas
El Síndrome de Rett es una condición genética neurológica poco frecuente que afecta al desarrollo del cerebro, provocando la pérdida progresiva del habla y de las capacidades motoras. Afecta principalmente a niñas: se da en una de cada 10.000 nacidas.
El objetivo de este proyecto es doble: por un lado, dar visibilidad al síndrome y, por otro, recaudar fondos tanto para la investigación como para sufragar las adaptaciones que Emma necesita en su día a día, como una plataforma salvaescaleras o las terapias médicas mensuales.
Barcos de papel, cuentos y aportaciones solidarias
El proyecto incluye también una dimensión educativa y pedagógica dirigida a los más pequeños. A través de sus centros educativos, los niños y niñas podrán colaborar creando un barco de papel con un donativo simbólico de 1 euro. El barco, símbolo de fragilidad y capacidad de navegación, se convierte así en un emblema del viaje de Emma.
Además, podrán participar leyendo el cuento ‘El viaje de Emma’ o ilustrando escenas del mismo con sus propios dibujos. Las empresas y particulares también pueden sumarse al proyecto a través de la web oficial.
En la presentación del proyecto, los ediles Francisco Iniesta (Medio Ambiente) y María Server (Educación) han acompañado a los organizadores y familiares de Emma para mostrar el apoyo del municipio. “Navegando todos juntos, seguro que llegamos”, han afirmado, animando a toda la ciudadanía a sumarse a este viaje con corazón.
