Guirao reivindica más inversión, más voluntad y menos trabas para encontrar cura a las enfermedades raras

El presidente de Conquistando Escalones, Abrahán Guirao, ha reivindicado hoy, Día Internacional de las Enfermedades Raras,«más inversión, más voluntad y menos trabas para, ojalá pronto, hallar una cura a una enfermedad como la nuestra y como tantas otras», en referencia a las conocidas como raras.

Guirao ha aprovechado en este día tan señalado en el calendario para los pacientes de enfermedades raras, para reclamar mayor implicación de las administraciones para impulsar las investigaciones. «Intentamos avanzar, reunirnos con responsables políticos que muestran más o menos voluntad, y nos encontramos con muros de burocracia, con papeles que nos están enterrando en vida» un hecho que para el presidente supone una merma de posibilidades a la hora de encontrar una cura.

El presidente de Conquistando Escalones ha sido tajante a la hora de mostrar la situación que viven las asociaciones de pacientes, como es el caso de Conquistando Escalones, ya que «nuestro trabajo en el día a día de recaudar fondos, creatividad, avances en las investigaciones está muy bien y es un orgullo pero, este orgullo se convierte en vergüenza», asevera Guirao quien explica que este sentimiento viene motivado por el hecho de tener que realizar los pacientes, en este caso sus familiares y él, este trabajo «cuando estamos afectados gravemente por una enfermedad degenerativa».