Los Reyes Magos y los pajes de ASHUA entregan regalos a los niños en hemodialisis del Hospital La Fé de Valencia
Los niños esperan durante todo el año la noche mágica de los Reyes Magos, sin embargo, los niños en hemodiálisis solo esperan que sus riñones mejoren para salir del hospital
Un año más la asociación ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) ayuda a los Reyes Magos a entregar los regalos a los niños en hemodialisis del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe de Valencia, y son ya 11 años. Desde la creación de la asociación su compromiso por mejorar la vida de los pacientes pediátricos es su principal objetivo, porque cualquier enfermedad crónica afecta al paciente, pero también a su familia y entorno, pero esto se multiplica cuando se trata de niños.
Según los datos que maneja el Observatorio ASHUA, el 50% de los pacientes que debutan con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) son pediatricos, con menos de 15 años. Como bien conoce la asociación, es una enfermedad ultra rara, porque afecta a menos de 1 persona por millón de habitantes y año, tiene un origen genético y es potencialmente mortal.
Afortunadamente los grandes Reyes Magos del SHUa llegaron a España en el 2012 cuando se autorizo el primer medicamento capaz de frenar esta enfermedad, y desde entonces la perdida de vidas se ha reducido casi a cero.
ASHUA monitoriza cada año la calidad asistencial con los pacientes SHUa, con el fin de motivar la formación de los profesionales de la salud en esta enfermedad, porque solo un rápido diagnostico y el uso del medicamento indicado, se pueden sarlvar vidas, ya que el SHUa es una enfermedad que puede provocar la perdida de la función renal … perder los riñones e incluso la muerte del paciente, todo puede suceder en menos de 48 horas. Por este motivo uno de los hastag de la asociación es #siCorresSalvasVidas
La principal reivindicación de ASHUA para el 2024 … y solicitud a los Reyes Magos y a todas las Consejerias de Sanidad de todas las CC AA, es facilitar el uso del segundo medicamento indicado para el SHUa ya que mejora la calidad de vida de los pacientes por administrarse cada 8 semanas, mientras que hasta la fecha los pacientes debian acudir al hospital cada 15 días. Aunque para el resto de la población esto no sea muy significativo, hay que empatizar con este colectivo ya que acudir frecuentemente al hospital significa perder muchas horas, y esto perjudica la integración en calendario escolar o bien en la vida laborar, por lo que los pacientes SHUa están doblemente pejudicados.
La asociación centra todo su esfuerzo en INFORMAR y FORMAR a los pacientes y sus familiares sobre la enfermedad, sobre el avance en la investigación, los resultados de nuevas terapias … pero además ha trabajado cada día para que ASHUA sea el punto de encuentro entre los doctores y los pacientes, convirtiéndose en una segunda consulta para aprender que se puede vivir con el SHUa para volver a la normalidad. Sin límite de tiempo, los pacientes pueden dialogar con otros pacientes, y los doctores colaboran en todo momento para resolver dudas con el único objetivo de SALVAR VIDAS.
ASHUA fue declarada de Utilidad Pública en el 2015, y forma parte de la Federación Nacional ALCER, además de desarrollar una pulsera QR para que los pacientes sean identificados rápidamente en cualquier parte del mundo en caso de emergencia médica. Recientemente ha creado el Observatorio ASHUA que permite monitorizar el manejo de la enfermedad por parte de los doctores, conocer la calidad de vida e identificar necesidades para actuar a tiempo.
Francisco Monfort, presidente de ASHUA, nos explica que la asociación también ha tenido que cruzar las fronteras y aprender a trabajar a nivel europeo, y así desde el 2014 ASHUA es socia fundadora de la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas FEDERG, la cual también forma parte de las nuevas Unidades de Referencia Europeas ERN, y en particular da voz a los pacientes en la ERKNET (The European Rare Kidney Disease Reference Network).
El SHUa afecta en España a unas 1.200 personas y es una de las pocas enfermedades raras, de las 7.000 que existen, que tiene un medicamento eficaz para detener su evolución. Según los estudios del Observatorio ASHUA, esta enfermedad ultra rara afecta de forma mayoritaria a niños y mujeres, concretamente el 70 % de los casos aparecen antes de los 15 años y el 66% afecta a mujeres, muchas de las cuales enferman después del embarazo. Los mismos estudios revelan que sólo el 5% de casos se dan en personas mayores de 50 años. Por último, el Observatorio ASHUA también evidencia la preocupación de los pacientes que reclaman más Investigación y más Información.
