La Fe, punto de partida de un tour mundial para dar a conocer el Síndrome de Moebius

El Hospital La Fe será el punto de partida de un tour que llevará al motero Manuel Rubio a recorrer varios destinos del mundo para dar a conocer el Síndrome de Moebius.

"Se trata de un síndrome que afecta a un número limitado de población y que es muy poco conocido en la sociedad y creo que debe ser difundido a escala mundial", ha afirmado el impulsor de este proyecto.

El doctor Antonio Pérez Aytes, médico del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y experto en el tratamiento de este síndrome, ha recibido a Rubio en el centro sanitario junto con un grupo de afectados por el Síndrome de Moebius de Valencia.

Tras pasar por esta ciudad, recorrerá otros puntos de la geografía española donde se encuentran distintas fundaciones relacionadas con este síndrome, así como distintos lugares de Portugal, Francia, Bélgica, Estados Unidos o Alemania, donde visitará el pueblo en el cual nació Pablo Julio Moebius, el primer médico en diagnosticar el síndrome que lleva su nombre.

Rubio cuenta con un blog donde va contando cada paso que da en su proyecto, y que puede visitarse a través de la dirección http://moebiusporelmundo.blogspot.com.es/.

La Fe, referente para el tratamiento del Síndrome de Moebius
El Síndrome de Moebius, o diplejia facial congénita, consiste en la parálisis congénita de los músculos inervados por los nervios craneales VII (facial) y VI (oculomotor externo). Los pacientes afectados pueden presentar también malformaciones musculoesqueléticas como pies zambos (contractura congénita de pies), oligodactilla (Falta del desarrollo o ausencia completa de dedos de manos y/o pies) e hipoplasia del pectoral mayor (anomalía de Poland).

Según un estudio realizado en el Hospital La Fe 1 de cada 500.000 habitantes padece este síndrome y la incidencia anual estaría en 1 de cada 115.000 nacidos vivos. Estas cifras suponen que aproximadamente unas 200-220 personas podrían estar afectadas en toda España actualmente. Es por esto por lo que puede considerarse una enfermedad rara.

Las manifestaciones principales de este síndrome son la falta de movilidad de la musculatura facial, con ausencia de sonrisa-llanto aparente, además de la típica "cara de máscara", entre otros problemas. "Un aspecto importante, que debe ser resaltado, es que el desarrollo intelectual muy rara vez está afectado en el síndrome de Moebius, por lo que la capacidad intelectual de estas personas suele ser normal", han señalado.

Hay numerosos grupos investigando localizaciones genéticas para este síndrome y en breve va a publicarse en Nature Genetics un trabajo donde por primera vez se identifica un gen para síndrome de Moebius. Este trabajo ha sido realizado por un grupo colaborativo europeo sobre esta enfermedad formado por el Hospital la Fe, la Universidad de Nimega en Holanda y el Hospital Universitario de Parma en Italia.

Actualmente no existe ningún tratamiento curativo del Síndrome de Moebius. Existe una intervención quirúrgica conocida como "animación facial de Zuker", que permite que personas con el Síndrome logren movilizar un pequeño músculo facial que les permita un mejor cierre labial y realizar un pequeño movimiento de sonrisa. La edad óptima del paciente para llevar a cabo este tipo de intervención es de 5-6 años, aunque puede realizarse a cualquier edad. Esta técnica quirúrgica está ya puesta a punto en la Unidad de Malformaciones Craneofaciales del Hospital La Fe.

"El cuidado de los niños afectados requiere la colaboración de un equipo multidisciplinar que incluye a especialistas en Pediatría, Genética Clínica, Traumatología y Ortopedia, Oftalmología, Neurología, Rehabilitacion, Logopedia? además de la labor de maestros y psicólogos para lograr una integración social y laboral del paciente" ha explicado el doctor Antonio Pérez Aytés, médico de la Unidad de Dismorfología y Genética Reproductiva del Hospital La Fe de Valencia.