Las enfermedades reumáticas son la causa más frecuente de discapacidad cuando se inician durante la infancia
Este sábado se ha celebrado, de forma simultánea en seis ciudades españolas, la II Jornada Nacional de Enfermedades Reumáticas en Niños y Adolescentes en torno a un objetivo común: apoyar a los niños y adolescentes que sufren estas patologías crónicas, que inciden de forma directa en su vida y la de su entorno por su elevado impacto físico y emocional.
La iniciativa se celebra de forma simultánea en Madrid, Barcelona, Sevilla, Bilbao y Santa Cruz de Tenerife, así como el Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, y cuentan con la participación de las asociaciones de pacientes y de profesionales sanitarios de los principales hospitales de estas ciudades. En el caso de Valencia se cuenta con la participación de la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (ASPANIJER) siendo la única asociación en España que la componen solo pacientes padiatricos y familiares. También colaboran otras asociaciones como la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), y la Sociedad Científica Nacional de Reumatología Pediátrica (SERPE) y la compañía biomédica Pfizer.
Las enfermedades reumáticas en el niño y adolescente afectan a 1 de cada 1.000 - 2.000 niños sanos y son la causa más frecuente de discapacidad física que se inicia durante la infancia. Ocupando el segundo lugar dentro enfermedades crónicas que se presentan en la edad pediátrica. Por ello es importante considerar el impacto que estas enfermedades producen en el propio niño principalmente de edad escolar y adolescentes, además, del impacto psicosocial.
Tal y como ha señalado el director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Óscar Zurriaga, "las enfermedades reumáticas pediátricas son la causa más común de discapacidad física que se inicia durante la infancia, algo que supone un gasto social y psicológico elevado. Por este motivo, el esfuerzo que hacen las asociaciones de pacientes y familiares para trabajar junto con los profesionales es fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados".
Además, "el día a día es muy complicado, tanto para los pacientes afectados como para sus familias. Los niños tienen miedo a no ser aceptados, se frustran y, aunque hacen grandes esfuerzos, en muchas ocasiones, no logran llevar el mismo ritmo de sus compañeros," asegura Inmaculada Sánchez, vicepresidenta de Aspanijer y madre de dos pacientes. En esta línea, también el doctor José Ramón Mínguez, director del Área Clínica de Enfermedades del Niño del Hospital La Fe, ha querido destacar "la labor multidisciplinar y colaborativa de toda el área para ofrecer a los niños y adolescentes una atención integral".
Por lo que éstas Jornadas tienen un significado relevante, según la Dra. Inmaculada Calvo, Jefe de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitari i Politécnic La Fe, ya que se crea un escenario de intercambio por parte de los profesionales sanitarios (pediatra reumatólogos, enfermería, psicóloga clínica….) en conocer las inquietudes que presentan los pacientes y padres y al mismo tiempo ellos sean conocedores de nuestra percepción sobre las enfermedades que presentan.
Destacando también el interés, según apunta la Dra. Calvo, en crear una mayor sensibilización en la ciudadanía sobre el conocimiento de los niños con enfermedades reumáticas, ya que es común atribuir estas dolencias solo a la población adulta y de edad avanzada. Sigue existiendo un gran desconocimiento de que el niño pueda presentar alguna de éstas enfermedades y además en todas las edades, desde el recién nacido, lactantes, escolares y adolescentes, con todos los problemas que conlleva según la etapa en que la que se ven afectos, por ejemplo en los educadores escolares, en los barrios donde presentan problemas de integración.
La Dra Calvo hace hincapié en que las enfermedades reumáticas pediátricas engloban un conjunto de enfermedades inflamatorias, desde la Artritis Idiopática Juvenil como la más frecuente en sus distintas formas, las enfermedades autoinmunes, vasculitis y enfermedades autoinflamatorias y otras que presentaran cada una de ellas una sintomatología que facilitará y en otras ocasiones dificultará el diagnóstico.
Hay que tener en cuenta que dependiendo de la enfermedad hoy conocemos que más del 50% de los pacientes pediátricos van a presentar actividad de la enfermedad en la edad adulta, lo que ha hecho considerar un peor pronóstico de estas enfermedades de lo que se creía hace unos años, por lo que el tratamiento precoz se ha considerado una herramienta fundamental para conseguir una mayor remisión de éstas enfermedades. El manejo de los nuevos fármacos inductores de remisión y la terapia biológica correctamente utilizados ha cambiado la evolución de las enfermedades reumáticas en nuestros niños.
Por todo ello la Dra. Calvo refiere lo importante que es también aumentar el conocimiento de estas enfermedades en los distintos profesionales sanitarios para favorecer el diagnóstico precoz y disminuir el riesgo de desarrollar complicaciones por la evolución prolongada de la enfermedad.
En esta Jornada se van a considerar aspectos importantes, desde una actualización del tratamiento en la artritis idiopática Juvenil al papel de la investigación en la evolución de la Reumatología Pediátrica, considerar la etapa de Transición del niño a adolescente, la puesta en marcha del proyecto "La escuela para adolescentes en pacientes con enfermedades" y las vivencias contadas por padres y pacientes van a ser temas de gran interés que se van a presentar. Todo ello junto a talleres para los niños y la clausura con Payashospital
Así define la vivencia Inmaculada Sánchez madre de dos pacientes y Vicepresidenta de Aspanijer "el día a día es muy complicado, tanto para los niños afectados como para sus familias."
