La Fe encuesta a 100 pacientes con aneurisma de aorta para evaluar el impacto sobre su calidad de vida
Es el primer sondeo de este tipo que se realiza en español y valenciano
El objetivo es empoderar al paciente ante su enfermedad y que participe de forma activa en la toma de decisiones que le afectan
El servicio de Angiología y Cirugía Vascular de La Fe ha pedido a 100 pacientes suyos con aneurisma de aorta que valoren cómo la patología afecta a su calidad de vida, así como la atención sanitaria que reciben.
Se trata de la primera encuesta de este tipo que se realiza a partir del modelo anglosajón del Health Psychology Research Ltd, y ha sido traducida y adaptada culturalmente al español y al valenciano en colaboración con la Universitat Jaume I. El objetivo es profundizar en el empoderamiento del paciente ante su enfermedad y que participe de forma activa en la toma de decisiones que le afectan.
El aneurisma de aorta es una dilatación de la arteria principal encargada de distribuir la sangre procedente del corazón a los diversos órganos y tejidos. Constituye una causa común de muerte súbita, especialmente en hombres mayores de 55 años. Actualmente, existen dos opciones de tratamiento: la cirugía abierta y la reparación endovascular a través de una arteria principal, como la femoral.
Sin embargo, como ha destacado el jefe del servicio de Angiología y Cirugía Vascular de La Fe, Manuel Miralles, “ninguna de las dos opciones está exenta de limitaciones y complicaciones que pueden impactar en la calidad de vida del paciente, sin olvidar la ansiedad de aquellos en seguimiento por aneurismas que todavía no han alcanzado el tamaño necesario para indicar su tratamiento”.
Para evaluar este impacto, se han utilizado dos cuestionarios de calidad de vida y satisfacción con el tratamiento desarrollados por la prestigiosa institución inglesa Health Psychology Research Ltd.
La traducción y adaptación cultural a nuestro entorno requieren estrictas condiciones de metodología y calidad. Por este motivo, este estudio se realiza en colaboración con el Departament de Filologia i Cultures Europees de la Universitat Jaume I. La codirectora del estudio, Adéla Kotatkova, profesora de la universidad, ha explicado porqué el proceso ha sido tan laborioso: “Es la primera vez que se realiza, y se ha dedicado especial atención a garantizar que los cuestionarios, tanto de calidad de vida como asistencial, sean comprensibles para los pacientes, así como a preservar la esencia de cada pregunta para, más adelante, poder realizar análisis comparativos con estudios de otros países”.
Planes de futuro, energía vital y ocio
En total, se ha contado con la visión de 100 pacientes: 40 con aneurismas de pequeño tamaño en seguimiento, y 60 ya intervenidos. Dentro de esta última cohorte, se han diferenciado dos grupos en función del tratamiento recibido.
En cuanto a calidad de vida, los resultados de esta encuesta revelan que los planes de futuro, la energía vital y las actividades de ocio son las esferas de la vida más trastocadas según los pacientes.
Respecto a la asistencia, el análisis, realizado por la doctoranda en el servicio de Angiología y Cirugía Vascular, María Álamo Rodríguez, evidencia que la mayoría “está satisfecha con el tratamiento, el seguimiento y la información ofrecida sobre pruebas de imagen. Sin embargo, es esencial mejorar la comunicación para asegurar que comprenden su tratamiento, especialmente tras una intervención endovascular”. Esta necesidad se alinea con la iniciativa ya activada entre La Fe y la UJI de reescribir con inteligencia artificial informes de alta médica para hacerlos más comprensibles.
Finalmente, en cuanto a la valoración por tipo de intervención, “las personas con cirugía abierta experimentaron un mayor impacto inicial en su calidad de vida que los de reparación endovascular. Sin embargo, a largo plazo, ésta es mejor en los operados por vía abierta convencional. Esta paradoja podría explicarse por un mayor número de pruebas diagnósticas y reintervenciones tras la intervención endovascular”, ha añadido Álamo.
Ampliación de la investigación a otros centros
La siguiente fase de la investigación consiste en enriquecer los resultados de La Fe con encuestas análogas en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, y Vall d’Hebron y Hospital del Mar, ambos en Barcelona. Este segundo estudio multicéntrico contará con 100 pacientes por cada uno de los centros participantes (400 personas en total). Entre otras cuestiones, se valorará si existen diferencias entre hospitales o por tipo de tratamiento, es decir, la reparación endovascular frente a la cirugía abierta.
En todo caso se trata, en palabras del gerente del departamento de salud Valencia La Fe, José Luis Poveda, “de iniciativas que se enmarcan en un ambicioso plan de empoderamiento del paciente ante su enfermedad. Es muy importante la percepción del paciente para estimar el valor de la asistencia que prestamos, así como incorporar su experiencia con el sistema sanitario para mejorar la calidad de nuestra hoja de ruta asistencial”.