El ayuntamiento apoya la campaña de sensibilización sobre las enfermedades raras
“Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”. Bajo este lema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha impulsado una campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Una enfermedad rara es la que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo entre transtornos, sino también dentro de la misma patología. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas y de comienzo precoz en la vida.
Las personas afectadas y sus familias recorren un complejo camino marcado por las dificultades para acceder a un diagnóstico correcto, a la información necesaria, y a los tratamientos y herramientas terapéuticas más adecuadas, debido al menor desarrollo de la investigación, lo cual repercute en sus posibilidades de integración y calidad de vida.
La concejala de Bienestar Social, Ana Albert, ha recordado que las personas afectadas y sus familias “necesitan sentir que no están solas, que la sociedad no es indiferente, que no miramos hacia otro lado; si no que hacemos nuestros sus objetivos, rompiendo de esta forma el aislamiento social en el que se encuentran”.
El Ayuntamiento de Valencia y la Concejalía de Bienestar Social apoyan esta importante campaña bajo la consideración de que si ya es complicado convivir con una enfermedad, lo es más cuando ésta es minoritaria, y cuenta con menos canales para su tratamiento y curación. Romper con el estigma y la invisibilidad es el primer paso para conseguir una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
La Concejalía de Bienestar Social colabora frecuentemente con la asociación DEBRA, Piel de Mariposa, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara y promover su tratamiento e investigación, imprescindible para mejorar el presente y el futuro de las personas afectadas. Esta enfermedad afecta a 1 de cada 50.000 personas en España. DEBRA da apoyo a 230 familias en España, 23 de ellas en la Comunidad Valenciana.
La concejala ha participado en la Campaña “Hay un gesto que lo cambia todo”, pintándose una raya verde bajo el ojo y que simboliza el apoyo y solidaridad con las personas que sufren enfermedades raras.
