La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) organiza una jornada informativa sobre la enfermedad

Alrededor de 45.000 personas en España padecen lupus, representando el 1% de la población, de los que aproximadamente 5.000 son de la Comunidad Valenciana. Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad e informar sobre ella, la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) ha celebrado este sábado una jornada informativa sobre ello, a la que asistieron más de un centenar de pacientes y familiares.

Los ponentes de la cita han sido el doctor Vidente Martínez Diago, jefe del servicio de Cardiología del Hospital Doctor Pesset de Valencia y el reumatólogo José María Pego, del Hospital Universitario Do Meixoeiro de Vigo. Además, al finalizar el acto se proyectó el corto ‘Se vende varita mágica’ sobre la enfermedad del lupus.

El objetivo de este encuentro han sido, por un lado, proporcionar a los pacientes y sus familias una información lo suficientemente extensa para obtener un conocimiento claro de todas las connotaciones de la enfermedad, a la vez que dar a conocer los medios necesarios con los que se cuenta hoy en día para tratar el lupus y sus consecuencias. Por otro lado, también se ha pretendido sensibilizar a la población sobre esta misma realidad poniéndose de manifiesto todas las barreras con la que muchas veces se encuentran las personas con lupus, a la vez que se pretende favorecer la normalización de éstas en la sociedad.

Todo ello se enmarca como parte del programa de trabajo que desarrolla AVALUS a favor de los enfermos y de sus familiares. En la jornada se han tratado temas como los últimos avances en los tratamientos, los problemas cardíacos para este tipo de pacientes, el uso de corticoides o el lupus en la infancia.

Así, la celebración de esta jornada sobre lupus tenía como finalidad ayudar a que los afectados de esta enfermedad incrementen su participación activa en la sociedad y tomen una conciencia de grupo, tan necesaria para llevar a cabo todos los objetivos previstos. Se intenta, de este modo, establecer un intercambio de experiencias, puntos de vista y conocimientos mutuos, que den como resultado un cúmulo de ideas y sugerencias, que conlleven a un proceso de avance a todos los niveles (social, laboral, médico y familiar).

¿Qué es el lupus?

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cual el mecanismo de defensa del organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.

El lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. La incidencia es de un paciente y medio nuevo por cada 100.000 habitantes cada año; de cada diez afectados, 9 son mujeres y sólo uno es un hombre y la edad a la que suele aparecer se comprende entre los 15 y los 40 años.

El enfermo de lupus sufre dolores articulares, inflamación de las articulaciones, extremidades, dolor de cadera, migrañas, riesgo de trombosis o fallo renal entre otras muchas cosas. Además, los afectados de lupus toman medicación de forma diaria (el 85%).

Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y, por tanto, limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro. Por ello, los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación.

Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS)

El trabajo que la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) viene realizando desde hace dieciocho años permite el conocimiento directo de las diversas situaciones que, a nivel individual y familiar, tienen que afrontar las personas afectadas de lupus y sus familias. Además, AVALUS tiene entre sus reivindicaciones la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades y la financiación pública de fotoprotectores.

Así, resultan evidentes las necesidades específicas que se derivan y la urgencia de responder a las mismas de una forma adecuada, ofreciendo alternativas para que tanto la persona afectada como la familia puedan acceder a unas mejores condiciones de vida.