Arias de Mozart o Bach compondrán el concierto navideño de la Fundación Columbus a beneficio de la enfermedad SPG50

La Fundación Columbus celebrará un concierto de Navidad benéfico en la parroquia-museo de San Nicolás el próximo miércoles 14 de diciembre a las 20:00h. El acto irá a cargo de artistas de primer nivel como el tenor, Eduardo Sandoval; la soprano, Carmen Avivar; Atsuko Takano, directora musical de San Nicolás y organista principal; y Ángel Luis Quintana, chelista de la Orquesta Nacional de España. Los artistas interpretarán arias de los compositores Johan Sebastian Bach y de Amadeus Mozart entre otros, cerrando la actuación con los villancicos navideños Noche de Paz y Adeste Fildeles.

A la calidad musical de los intérpretes, se unirá la atmósfera única y mágica de la parroquia-museo de San Nicolás Valencia, que permitirá a los asistentes escuchar bajo los frescos de Palomino a algunos de los músicos más relevantes del panorama actual envueltos de la extraordinaria sonoridad de la parroquia.

El objetivo del concierto es recaudar fondos para el programa SPG50 de la Fundación para dar acceso al tratamiento de terapias avanzadas para niños y niñas con esta enfermedad rara, como es el caso de Alberto, uno de los tres menores españoles que padece la enfermedad rara SPG50, que genera paraplejía espástica. La actuación de Valencia será la primera de una serie de conciertos que la Fundación desarrollará en diferentes localidades con el fin de reunir los fondos necesarios para los menores como Alberto.  

En Marzo de 2022, Michael, un niño estadounidense de cuatro años, recibió su tratamiento de terapia génica para la enfermedad rara SPG50, convirtiéndose en el primer niño del mundo con SPG50 en recibir este tratamiento. El caso fue un éxito y el pronóstico de Michael es muy favorable. Ahora el objetivo es conseguir que el centenar de pacientes que hay en el mundo con SPG50, incluidos los tres menores españoles, puedan acceder también a este novedoso tratamiento.

La recaudación del concierto irá destinada para que los niños y niñas afectados por la enfermedad, como Alberto, accedan al tratamiento con terapia génica que les permita mejorar su esperanza y calidad de vida. Alberto es el paciente más pequeño de los tres casos de 𝗦𝗣𝗚𝟱𝟬 que existen en España. Nació en Sevilla en septiembre de 2019. A los 4 meses saltaron las alarmas y en diciembre de 2020 llegó el diagnóstico y con él, un gran cambio en sus vidas. Alberto va diariamente a terapia: fisioterapia, logopeda, natación. No habla y tampoco puede caminar. El acceso al tratamiento con terapia génica es un rayo de esperanza para Alberto y sus padres, especialmente, después del éxito de Michael.

Dado que el concierto se organiza con un fin benéfico solidario, la Fundación Columbus ha abierto una vía directa para recibir donativos para la causa de niños y niñas con enfermedades raras como SPG50 a través de su página web: Donaciones - Fundación Columbus (fundacioncolumbus.org). Con la donación es posible reservar localidad para el concierto o realizar una donación para la fila cero.

Biografía de los artistas

El tenor, Eduardo Sandoval, estudia en el conservatorio Superior de Valencia con A.L. Chova. Completa su formación con cantantes como E. Obratsova, M. Olivero,A. Fondary y V. Galouzine . Realiza su debut escénico con “Los Cuentos de Hoffmann” en el Palau de la Música de Valencia, dirigido por Kamal Khan, en el año 1998. Posteriormente ha actuado en los coliseos de Pamplona, Zaragoza, Málaga, Sabadell, Palma de Mallorca y también en diferentes localidades de Italia, en el Auditorio Nacional y con la Orquesta de RTVE.

La soprano, Carmen Avivar, estudio canto en el conservatorio Superior de Música Joaquín Rodrigo de Valencia, bajo la tutela de Dª Consuelo Rico y finaliza los estudios Superior de Canto con la catedrática de Canto Dª Ana Luisa Chova obteniendo sobresaliente y Premio Extraordinario Fin de Carrera 2002. Ha actuado en el Palau de la Música de Valencia y es miembro del Coro de la Generalitat Valenciana desde el 2002, canta para TVE 2 en los Premios Max 2017 y también lo hace de forma regular en el Palau de les Arts de Valencia, además de haber actuado en el Teatro de la Zarzuela.

Luís Ángel Qintana, chelista, nació en Las Palmas de Gran Canaria donde comenzó sus estudios musicales con los maestros Rafael Jáimez y José Antonio García. Continuó su formación en Madrid con el maestro Enrique Correa. Ha participado en lecciones magistrales con E. Arizcuren Jr., M. Rostropovich e I. Monighetti, P. Farulli y M. Gulyas en la Escuela Superior de Música Reina Sofía. Cuenta con numerosos galardones. Ha sido solista de la Orquesta de RTVE y de la Orquesta de Cámara Reina Sofía, profesor del Conservatorio de Guadalajara, profesor asistente de la Cátedra de Violonchelo Sony dirigida por Frans Helmerson, Escuela Reina Sofía y profesor del Conservatorio Superior de Música de Canarias.

Actualmente es solista de la Orquesta Nacional de España, de la Orquesta de Cámara de Canarias y profesor invitado del Conservatorio de Rotterdam. Participa regularmente en los más prestigiosos ciclos de música de cámara como son los del Auditorio Nacional, Fundación J. March, Caja Madrid Barcelona, Centro Cultural Conde Duque, Círculo Bellas Artes de Madrid, Festival de Música Contemporánea de Alicante, entre otros.

También ha participado en los festivales A tempo (Caracas), Estrasburgo o Presences 2000 (París); con Zarabanda ha viajado por Europa y EE.UU. y con el Ensemble de Madrid asistió al Festival de Música Contemporánea de Dublín, 2006.

El sello discográfico La Ventana Azul ha editado su primer CD, Requiebros. Con Manuel Guillén (violín) y Miguel Ituarte (piano) ha grabado la obra completa de Beethoven para Vía Digital.

Por su parte, Atsuko Takano, inició sus estudios en JapóÓn, prosiguió sus estudios en la Hochschule für Künste de Bremen (Alemania) en las especialidades de órgano y teclados históricos. Además, realizó el máster de órgano en el Conservatorium van Amsterdam, graduándose con las mayores distinciones, “cum laude”, y ha sido tanto galardonada con la beca “Huygens” del Ministerio de Educación, como premiada en diversos concursos de interpretación, entre los que cabe destacar el Concurso Internacional de órgano “Aro Schnitger” (Alemania) y el “Westfield International Competition” (Nueva York).

Ha dado numerosos conciertos como solista y acompañante por toda Europa, EE.UU y Japón, realizando numerosas grabaciones para diversas radios nacionales. Actualmente es la directora musical y organista del proyecto musical de San NicoláS Valencia y una de sus misiones es investigar el archivo musical de San Nicolás, labor que lleva desarrollando desde 2017.

Terapia génica para el tratamiento de la enfermedad SPG50

La terapia génica es un tipo de tratamiento que utiliza genes para tratar o prevenir enfermedades insertando un gen en las células del paciente. La manufactura de la terapia génica para SPG50 se realiza en Viralgen Vector Core, una de las empresas líderes mundiales en fabricación de vectores virales para terapia génica y domiciliada en San Sebastián. La Fundación Columbus, gracias a su acuerdo con Viralgen, tiene acceso al gran conocimiento de la empresa y a la fabricación de vectores AAV con un descuento significativo para los programas clínicos en enfermedades raras para las que existe una disponibilidad terapéutica comercial limitada.  

La paraplejía espástica 50 (SPG50) es una enfermedad rara, un trastorno neurodegenerativo de progresión lenta que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tamaño reducido de la cabeza, convulsiones y síntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplejía o pérdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.