Alfonso Rus: “Las administraciones deben implicarse más en la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras”

Alfonso Rus ha presidido el inicio de la segunda edición del Camino Solidario por las Enfermedades Raras 2014, que ha tenido lugar esta mañana en la sede de la Diputación de Valencia, en un evento que ha contado con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.

Rus ha instado a que “las administraciones se impliquen mucho más en la lucha del colectivo de afectados por enfermedades raras, para que puedan acceder a más investigación y a mejores tratamientos”, y ha afirmado que “el deber de los políticos es escuchar a la gente - especialmente a quienes más lo necesitan- y dar soluciones a los problemas que les transmiten”.

El presidente de la Diputación ha calificado el acto de hoy como “un día de celebración, pero también un día de reivindicación, porque estas personas tienen unas necesidades claras y concretas a las que hay que dar respuesta”.

Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha agradecido “en nombre de los tres millones de personas que luchan cada día contra una enfermedad rara, que por segundo año se pueda poner en marcha esto que para nuestra asociación es un sueño, y que permitirá que la sociedad se conciencie de la existencia y las necesidades de nuestro colectivo”.

Asimismo, ha destacado que “el Camino Solidario es una iniciativa pionera en nuestro país, lo que demuestra el compromiso de la Diputación de Valencia con nuestro colectivo, y que ojalá sirva de ejemplo para que otras administraciones pongan en marcha acciones de concienciación y de difusión como esta”.

En el acto han estado presentes los diputados provinciales Amparo Mora, Rafael Pérez, Francisco Tarazona, Ernesto Sanjuán, Oreto Segura y Emili Gregori.

Asimismo, en la salida del Camino ha participado un grupo de atletas del València Terra i Mar de Atletismo, junto con su presidente Rafael Blanquer, y una delegación del Valencia Club de Judo.

“Ayudar a los demás con lo que me gusta hacer”

El brigadista de Imelsa y protagonista de este reto, Víctor Cerdá, se ha manifestado “emocionado por emprender por segundo año algo que ni en mis mejores sueños me podría plantear: hacer lo que me gusta y de esa manera ayudar a quienes más lo necesitan. Más no puedo pedir”.

Por su parte, el también brigadista forestal, Raúl Zurriaga, que acompañará a Víctor en esta edición del Camino ha afirmado que “cuando conoces de cerca las dificultades a las que se tienen que enfrentar estas personas cada uno de los días de su vida, te das cuenta de que a veces las personas utilizamos el concepto de sufrimiento muy a la ligera”.

El Camino Solidario 2014 ha dado comienzo de manera oficial cuando Alfonso Rus y Juan Carrión han entregado la Antorcha Solidaria de Feder a Víctor Cerdá.

Esta antorcha, que se encendió por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras y que iluminará este “Camino Solidario”, muestra la unión, ayuda y colaboración para conseguir la mejora en la calidad de vida de los afectados y sus familiares

Reto deportivo y solidario

Durante las 30 etapas que componen el Camino Solidario por las Enfermedades Raras, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga recorrerán una distancia total de 1.704 kilómetros, ascendiendo a su paso por los 31 picos más emblemáticos de la Comunitat Valenciana, entre los que se encuentran Aitana, Puig Campana, Montcabrer, Penyagolosa y Espadán.

En total, el trayecto previsto supone un ascenso acumulado de más de 45.000 metros positivos, una distancia equivalente a subir cinco veces el Everest desde nivel del mar hasta la cumbre.

Desde la página web de Imelsa (www.imelsa.es) se podrá acceder a una plataforma web de seguimiento del reto, donde se podrá consultar en tiempo real la posición de Víctor y Raul, así como otros datos como sus pulsaciones cardiacas y las poblaciones de paso previstas para cada día.

Asimismo, se podrá acceder a videos resumen diarios de cada una de las etapas, noticias relacionadas con el Camino y menciones en redes sociales.

Información y recaudación de fondos para Feder

Durante todo el Camino Solidario 2014, una autocaravana seguirá los pasos de Víctor y Raúl, en la que se facilitará información a la ciudadanía acerca de las patologías no frecuentes.

Asimismo, miembros del equipo Cazarettos pondrán a la venta material deportivo y promocional, cuya recaudación irá destinada íntegramente a proyectos promovidos por la delegación en la Comunitat Valenciana de Feder.

De manera paralela, tanto desde la página web de Imelsa, como la de Feder y también desde la página de seguimiento online, se podrán acceder a la plataforma Migranodearena, donde también se podrán realizar aportaciones económicas con el mismo fin.

El Camino Solidario 2013 recibió el premio a la Solidaridad de Feder que le entregó la entonces Princesa de Asturias, letizia Ortiz, en un acto de ámbito nacional en las Cortes españolas.