La Reina Letizia visita la Comunitat Valenciana la setmana vinent

El pròxim 31 de gener, SM la Reina participarà en la II trobada nacional de la xarxa de centres d'atenció directa i serveis especialitzats que organitza la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) en el centre d'atenció diürna de Sense Barreres, situat a Petrer, Alacant.

Aquesta iniciativa és impulsada per FEDER amb l'objectiu de generar un model soci sanitari que proporcione una atenció integral a les persones amb malalties rares o en cerca d'un diagnòstic a través de la promoció dels serveis professionalitzats de qualitat del moviment associatiu.

“La necessitat de comptar amb un enfocament holístic, centrat en la persona, multidisciplinària, continu i participatiu, considerant tant a la persona que viu amb la malaltia rara com als cuidadors familiars, resulta especialment rellevant en l'àmbit de les malalties rares” afirma Juan Carrión, president de FEDER.

D'aquesta manera, el dia 31, SM la Reina podrà conéixer de primera mà la labor que desenvolupen les 12 entitats que conformen aquesta xarxa a través dels seus 16 centres d'atenció directa i serveis especialitzats per a persones amb malalties poc freqüents, sense diagnòstic i els seus familiars. En el marc de la trobada es presentaran les fortaleses i el treball conjunt de la xarxa que impacta de manera directa en la vida de les persones amb patologies poc freqüents.

I és que, les grans diferències quant a les necessitats de cadascuna de les més de 6.000 patologies poc freqüents existents, i la dispersió geogràfica d'aquestes, fan que siga fonamental establir una xarxa de centres especialitzats que aborde les demandes del col·lectiu.

“Ningú millor per a arribar a totes les persones que el nostre moviment associatiu, ja que tenen un coneixement molt pròxim d'aquestes realitats” declara Carrión. En concret, les entitats que lideren els centres destaquen pel seu “alt grau de coneixement sobre les patologies que atenen, el treball a través d'un equip multidisciplinari i que aconsegueix també a la població que viu en entorns rurals, així com la humanització present en tots els processos d'atenció”, contínua Carrión.

Sense Barreres acull a les 12 entitats de la xarxa en aquesta II trobada els dies 30 i 31
L'entitat Sense Barreres, a través del seu centre d'atenció diürna, acull la celebració d'aquesta segona trobada que donarà principi el dia 30 amb una jornada en la qual es busca afavorir el treball en xarxa i l'intercanvi de bones pràctiques.

L'objectiu és continuar el treball iniciat en 2021, quan va tindre lloc la I trobada. D'aquesta manera, es busca continuar avançant en “el full de ruta d'aquest model innovador i en els processos de millora contínua per a promoure major impacte en els serveis d'atenció directa que presten les entitats”. A més, es duran a terme dinàmiques grupals entorn d'accions per a capacitar sobre defensa de drets, gestió de projectes, prestació de serveis o captació de fons.

En l'actualitat, aquesta xarxa es troba composta per 12 entitats del moviment associatiu de FEDER que compten amb 16 centres d'atenció en tota la geografia espanyola per a donar resposta a les necessitats del col·lectiu.

Formen part de la xarxa l'Associació de Discapacitats de Molina del Segura, l'Associació madrilenya d'espina bífida (AMEB), l'Associació de Malalties Rares D´Gens, Princesa Rett, l'Associació de malalties minoritàries de la comunitat Valenciana, l'Associació de Pares i Tutors de Persones amb Paràlisi Cerebral i Discapacitats afins de Segòvia, l'Associació Murciana de Fibrosi Quística, l'Associació Ossos de Cristall, la Federació Gallega de Malalties Rares, l'Associació de malalties rares i discapacitat Sense Barreres de Petrer i l'Associació Catalana de Malalties Neuromusculars.

Una trobada amb caràcter internacional

Així mateix, la trobada comptarà amb la participació del Centre Zayed de Mauritània, entitat que FEDER va visitar el mes de juny passat coincidint amb el viatge d'SM la Reina per a conéixer el centre fundat per La seua Excel·lència Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritània.

En aquest sentit, i posant en relleu la importància de cooperar i crear una Xarxa d'atenció global que millore l'abordatge de les malalties rares així com la seua inclusió en l'agenda de l'OMS, s'ha convidat al Centre Zayed a aquesta II trobada per a poder compartir bones pràctiques i conéixer altres realitats del col·lectiu amb patologies poc freqüents.

La participació del Centre Zayed estarà liderada per Sra. Saviya Mint N'Tahah, Ministra d'Acció Social, Infància i Família de Mauritània, qui podrà conéixer en primera persona la labor que desenvolupa la xarxa de centres, compartint bones pràctiques i visitar el centre Sense Barreres.

Gràcies al suport de col·laboradors compromesos amb les malalties rares
El desenvolupament d'aquesta xarxa de centres és possible gràcies al suport d'entitats com la Fundació Solidaritat Carrefour, Sanofi i la Fundació ONCE, els qui doten de recursos necessaris als centres per a desenvolupar aquesta important labor. I en el Ambito Local Obra Social de Caixapetrer i Hispanitas.

“En nom de tots els que conformem la xarxa de centres volem donar les gràcies a les entitats que donen suport a iniciatives com aquesta que ens permeten millorar la realitat de les milers de persones que conviuen amb malalties poc freqüents al nostre país. Perquè no sols ens ajuden a millorar la seua vida, també ens ajuden a identificar les necessitats del nostre col·lectiu i buscar solucions conjuntes per a aquest. Gràcies per ser la nostra esperança” .