La Reina Letizia es mostra pròxima a Petrer i visita la xarxa de centres de malalties rares
La monarca ha presidit la II trobada de la Xarxa de Centres d'atenció directa i Serveis Especialitzats de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER)
Sa Majestat la Reina, que ha viatjat acompanyada de la secretària d'Estat de Sanitat, Silvia Calzón, ha sigut rebuda pel president de la Comunitat Valenciana, Ximo Puig; la ministra d'Acció Social, Infància i Família de Mauritània, Saviya Mint N'Tahah; la delegada del Govern a la Comunitat Valenciana, Pilar Bernabé; l'alcaldessa de Petrer, Irene Navarro; el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión i el president de Sense Barreres, Mauro Rosatti, entre altres autoritats.
Durant la seua visita a Petrer, Donya Letizia ha visitat el Centre d'Atenció Diürna Sense Barreres en el qual, durant el seu recorregut, va poder observar de primera mà, diverses aules i la sala multisensorial.
La trobada va tindre com a objectiu presentar a Sa Majestat la Reina la labor que desenvolupen les 12 entitats que conformen aquesta xarxa a través dels seus 16 centres d'atenció directa i serveis especialitzats per a persones amb malalties poc freqüents, sense diagnòstic i els seus familiars. En el marc de la trobada es presentaran les fortaleses i el treball conjunt de la xarxa que impacta de manera directa en la vida de les persones amb patologies poc freqüents.
Finalment, i després de les salutacions a l'equip tècnic de Sense Barreres i membres d'entitats col·laboradores, Donya Letizia va mantindre una trobada amb els assistents.
Aquesta iniciativa és impulsada per FEDER amb l'objectiu de generar un model soci sanitari que proporcione una atenció integral a les persones amb malalties rares o en cerca d'un diagnòstic a través de la promoció dels serveis professionalitzats de qualitat del moviment associatiu.
L'entitat Sense Barreres, a través del seu centre d'atenció diürna, acull la celebració d'aquesta segona trobada que va donar principi el passat dia 30 amb una jornada en la qual es buscava afavorir el treball en xarxa i l'intercanvi de bones pràctiques.
L'objectiu és continuar el treball iniciat en 2021, quan va tindre lloc la I trobada. D'aquesta manera, es busca continuar avançant en el full de ruta d'aquest model innovador i en els processos de millora contínua per a promoure major impacte en els serveis d'atenció directa que presten les entitats. A més, es duran a terme dinàmiques grupals entorn d'accions per a capacitar sobre defensa de drets, gestió de projectes, prestació de serveis o captació de fons.
En l'actualitat, aquesta xarxa es troba composta per 12 entitats del moviment associatiu de FEDER que compten amb 16 centres d'atenció en tota la geografia espanyola per a donar resposta a les necessitats del col·lectiu.
Així mateix, la trobada va comptar amb la participació del Centre Zayed de Mauritània, entitat que FEDER va visitar el mes de juny passat coincidint amb el viatge de cooperació a Mauritània de Donya Letizia, durant el qual va tindre oportunitat de visitar el centre fundat per La seua Excel·lència Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritània.
En aquest sentit, i posant en relleu la importància de cooperar i crear una Xarxa d'atenció global que millore l'abordatge de les malalties rares així com la seua inclusió en l'agenda de l'OMS, s'ha convidat al Centre Zayed a aquesta II trobada per a poder compartir bones pràctiques i conéixer altres realitats del col·lectiu amb patologies poc freqüents.
La participació del Centre Zayed va estar liderada per Sra. Saviya Mint N'Tahah, Ministra d'Acció Social, Infància i Família de Mauritània, qui va poder conéixer en primera persona la labor que desenvolupa la xarxa de centres, compartint bones pràctiques i visitant el centre Sense Barreres.
