ALICANTE PROVINCIA | SOCIETAT

La lluita d'Ariya, una xiqueta alacantina de tan sols un any i amb una malaltia rara

ELPERIODIC.COM - 01/09/2020

La seua mare recapta fons per a poder donar-li els tractaments que necessita i que ara es complica a causa de la pandèmia

“Per a poder continuar avançant cada granit d'arròs compta. Vull poder córrer amb les meues germanes majors però fins i tot em queda molta teràpia, molts tractaments i molts viatges a Barcelona”. Aquest és la crida que ha fet Stacey, en nom de la seua filla Ariya d'1 any, en la pàgina GoFundMe, on ha posat en marxa una campanya de recaptació de fons destinada a oferir-li a la seua xicoteta tots els tractaments que precisa.

Tal com relata la mare en la pàgina d'internet, la menor “va nàixer amb una síndrome rara anomenada, Síndrome de Sturge Weber”. Es tracta d'una malaltia que afecta 1 de cada 50 mil nounats i provoca malformacions vasculars facials. En el cas d'Ariya la taca cobreix el 90 per cent de la seua cara. A més, la xicoteta pateix “glaucoma Bilateral i involucració bilateral que li causa convulsions de difícil control”, detalla Stacey.

“Cada mes viatge a Barcelona amb la meua mamà per als meus tractaments. La doctora em fa làser per a eliminar la meua taca i així no tindre problemes de major. També em veu la meua oftalmòloga ja que tinc glaucoma bilateral, tan mal tenia els meus ullets que em van haver d'operar. D'altra banda, patisc de convulsions de difícil control pel que que els meus pares em donen múltiples xarops diverses vegades al dia”, explica la mare donant-li veu a la seua filla.

La menor ha començat en la piscina de Benissa, un tractament de hidroteràpia acompanyada d'un fisioterapeuta. “Això m'ajuda a ensenyar la part del meu cervell que em funciona a fer els treballs de les zones que em fallen. Per a poder continuar avançant, no obstant això em farà falta ajuda”, sentència la mare en la campanya.