Gandia acull commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Aquest matí, la plaça Major de Gandia ha acollit la lectura del manifest del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que se celebra hui 28 de febrer. L’Aliança de Famílies Afectades per la Síndrome de Wolfram (AFASW), de la mà de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) i 393 organitzacions de pacients, busquen reflexionar sobre com afrontar els reptes d’equitat en l’accés al diagnòstic, tractament i una atenció social i sanitària de cara a la pròxima dècada.
Pilar Gomis, en representació de l’AFASW, ha sigut l’encarregada de llegir el manifest el qual expressa la voluntat d’una mobilització internacional que frene les dificultats d’accés al diagnòstic i tractament. Per aquesta raó, es destaquen en aquest text alguns dels objectius que es volen aconseguir com són el de facilitar el diagnòstic i tractament, condicionats segons el punt geogràfic de les famílies; el d’impulsar la investigació de les malalties poc freqüents; i el de promocionar la formació especialitzada que varia dins i fora de les nostres fronteres, ja que Espanya continua sent l’únic d’Europa que no reconeix l’especialitat de genètica clínica.
