El donatiu del "Sopar popular de Calderes solidari" de les festes patronals d'Almenara 2023 es destinarà a la síndrome de Pallister-Killian
L'objectiu és col·laborar amb la investigació i tractament d'aquesta malaltia rara, que afecta una xiqueta de la localitat
L'alcaldessa d'Almenara, Estíbaliz Pérez, ha informat que el donatiu del “Sopar popular de les Calderes” de les festes patronals 2023 estarà destinat a l'Associació de Famílies amb xiquetes i xiquets afectats per la Síndrome de Pallister-Killian (PKSE).
La decisió s'ha pres després de conéixer a una família de la localitat amb una xiqueta de 3 anys, Sayen, que pateix aquesta malaltia rara. Segons ha explicat l'alcaldessa, Estíbaliz Pérez, “després de conéixer el cas contactem amb la família per a conéixer-los i manifestar-los el propòsit que l'ajuntament, en nom de tot el poble d'Almenara, poguera posar el seu granet d'arena per a ajudar en la investigació d'aquesta malaltia rara”. D'aquesta manera, es va pensar, que “enguany es destinen a la lluita contra aquesta malaltia els donatius del sopar de calderes solidari de les pròximes festes patronals, amb l'objectiu de visibilitzar la síndrome de Pallister-Killian i oferir la col·laboració i suport del poble d'Almenara”.
La malaltia de la Síndrome Pallister-Killian és causada per una tetrasomia al braç curt del cromosoma 12, cosa que significa un trastorn del desenvolupament dels xiquets i xiquetes, que es reflecteix en moltes parts del cos i es nota a la vista en cara i cos. Una persona amb Pallister-Killian s'enfronta a discapacitat intel·lectual de severa a profunda, problemes de visió, sordesa i dificultats per a pràcticament qualsevol activitat física, per la qual cosa requereix d'atenció constant. Actualment hi ha al voltant de 500 persones amb Pallister-Killian a Espanya, i actualment no existeix un tractament específic.
Recordar que en les últimes edicions, amb la reserva de racions del sopar popular de les calderes, es realitza un donatiu d'un euro per ració amb finalitats solidàries. Per exemple, l'any passat es va destinar el recaptat a la Federació de Salut Mental de la Comunitat Valenciana, mentre que el sopar de 2019 es va destinar a Aspanion, xiquets amb càncer. Cal recordar que en 2020 i 2021 no es va celebrar el sopar per la pandèmia.
