La Universitat d’Alacant dona les olives del campus per a incentivar les donacions de la investigació de la miopatia nemalínica
Formen part d’una campanya solidària iniciada per l’associació de persones afectades per aquesta malaltia rara
Amb les donacions a més dels beneficis fiscals es rebrà un litre d’oli d’oliva verge extra
La miopatia nemalínica és una condició poc comuna que afecta aproximadament 1 de cada 50.000 persones a nivell mundial. Malgrat la seua raresa, representa el 20% de totes les miopaties congènites i, a Espanya, es tenen comptabilitzats al voltant de 30 casos. La baixa afectació d’aquesta malaltia considerada rara, fa molt cara i difícil la investigació per a aconseguir teràpies que pal·lien els seus efectes i milloren la qualitat de vida dels seus pacients.
En aquests moments, a Espanya hi ha una única línia d’investigació amb resultats esperançadors, però manquen de prou recursos per a poder desenvolupar-la. A tot el món, només hi ha altres dos grups investigant, un als Estats Units i un altre a Austràlia. Per a poder continuar avançant en aquest sentit, l’associació Yo Nemalínica, el president de la qual és membre de la comunitat universitària alacantina, va demanar col·laboració a la Universitat d’Alacant en la seua Campanya Aove Solidari. La campanya consisteix a recol·lectar una part de la collita d’olives de les oliveres del campus per a fer oli d’oliva verge amb el qual poder obsequiar les persones que volgueren col·laborar amb la investigació mitjançant donacions econòmiques. I és que l’associació lliurarà un litre d’AOVE a les persones que facen un donatiu solidari a partir de 50 euros.
A més de les olives, la Universitat d’Alacant col·laborarà amb el repartiment de les llaunes d’oli per als donants de les zones pròximes al seu àmbit geogràfic. La col·laboració es durà a terme pel personal voluntari del projecte Incubadora de Valors de la Universitat Permanent de la UA. El lliurament dels obsequis tindrà lloc al campus els dies 9, 10, 16 i 17 de gener del 2024, en horari de 9.00 a 17.00 hores en les dependències de la UPUA a l’aulari III de la UA.
L’associació Yo Nemalínica va nàixer l’any 2016 per a la promoció de la investigació i el suport a persones afectades per aquesta malaltia neuromuscular. Amb la campanya Aove Solidari volen visibilitzar aquesta malaltia neuromuscular congènita rara, relativament no progressiva i caracteritzada per debilitat muscular de predomini en la musculatura facial, cervical i de les extremitats, complicacions que impacten la qualitat de vida dels pacients.
Els fons que s’aconseguisquen aniran íntegrament destinats al projecte d’investigació «MYOCURE: cerca de teràpies farmacològiques per a les miopaties congènites» que dirigeix José Antonio Sánchez Alcázar, investigador del Centre Andalús de Biologia del Desenvolupament de la Universitat Pablo de Olavide de Sevilla.
Des de Yo Nemalínica expliquen que «aquest gest solidari també desgrava en la declaració de la renda, perquè cada vegada que ajudes, hi ha una part que se’t retorna i pots tornar a convertir en ajuda» i expliquen que, «per exemple, en donacions de fins a 150 € s’aconsegueix una desgravació d’un 80% de l’import que es retorna en la pròxima declaració de la renda».
