Alboraia acollirà el II Congrés d'Atàxies de la Comunitat Valenciana per a visibilitzar aquesta rara malaltia
L'Hospital La Fe, un dels set hospitals de referència nacional en Atàxies, coorganitza la trobada en el qual col·labora l'Ajuntament
Alboraia serà la seu del II Congrés d'Atàxies de la Comunitat Valenciana, que es durà a terme el 20 d'abril a partir de les 09.00 hores en el centre El Portalet. Ho fa com a part de la seua línia de treball de visibilitzar les malalties rares i ajudar a diferents organitzacions, ONGs i entitats en el seu esforç per a millorar la qualitat de vida dels seus pacients i la investigació de la malaltia.
El II Congrés naix davant la falta de coordinació mèdica i seriosos problemes de diagnòstic, per la qual cosa té per objectiu abordar aquestes qüestions crítiques, a més de procurar incrementar la consciència pública sobre les atàxies i proporcionar un espai de suport per als afectats i les seues famílies. És per això que aquesta jornada reuneix grans investigadors, professionals de la medicina i sanitaris.
Una jornada intensa de sis hores on hi haurà ponències individuals i una gran taula redona, amb la benvinguda i inauguració de l'alcalde de l'Ajuntament d'Alboraia i personal de la Conselleria de Sanitat; i un descans per a l'esmorzar. Com a colofó final, hi haurà un picotege que donarà peu a intercanviar opinions i a un espai de convivència.
La trobada està organitzada per l'Associació Valenciana de persones afectades d'Atàxies Hereditàries (ASVAH) i la Unitat d'Atàxies (CSUR) de l'Hospital La Fe en col·laboració amb l'Ajuntament d'Alboraia i el Club de Producte ‘Alboraia – Artesans de l'Orxata’, i d'entitats com a Centre Inima i Clínica NYR, entre altres.
Què és l'atàxia?
L'atàxia és una malaltia neurodegenerativa i hereditària, catalogada com a rara, i hui dia, encara sense capellà ni tractament efectiu. Consisteix en la falta d'equilibri, coordinació, control i força de tots els músculs del cos; que porta a una discapacitat progressiva i a una alta dependència. Es tracta d'una patologia molt greu.
L'Associació Valenciana de persones afectades d'Atàxies Hereditàries (ASVAH) té com a finalitat visibilitzar la malaltia i els seus símptomes, assessorar i informar les persones afectades per atàxies hereditàries i a les seues famílies, i millorar la seua qualitat de vida en tots els àmbits. Fomentar la investigació i divulgació de tècniques i/o tractaments relacionats amb les atàxies i amb qualsevol altra malaltia de les denominades minoritàries. L'Associació pretén sensibilitzar a professionals, poders públics i a la societat en general sobre els problemes de l'atàxia.