La Reina Letizia visita la Comunitat Valenciana la próxima semana

El próximo 31 de enero, SM la Reina participará en el II encuentro nacional de la red de centros de atención directa y servicios especializados que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el centro de atención diurna de Sense Barreres, ubicado en Petrer, Alicante.

Esta iniciativa es impulsada por FEDER con el objetivo de generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

“La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.

De esta forma, el día 31, SM la Reina podrá conocer de primera mano la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares. En el marco del encuentro se presentarán las fortalezas y el trabajo conjunto de la red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Y es que, las grandes diferencias en cuanto a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes, y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo. 

“Nadie mejor para llegar a todas las personas que nuestro movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades” declara Carrión. En concreto, las entidades que lideran los centros destacan por su “alto grado de conocimiento sobre las patologías que atienden, el trabajo a través de un equipo multidisciplinar y que alcanza también a la población que vive en entornos rurales, así como la humanización presente en todos los procesos de atención”, continua Carrión.

Sense Barreres acoge a las 12 entidades de la red en este II encuentro los días 30 y 31

La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acoge la celebración de este segundo encuentro que dará comienzo el día 30 con una jornada en la que se busca favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas.

El objetivo es continuar el trabajo iniciado en 2021, cuando tuvo lugar el I encuentro. De esta forma, se busca seguir avanzando en “la hoja de ruta de este modelo innovador y en los procesos de mejora continua para promover mayor impacto en los servicios de atención directa que prestan las entidades”. Además, se llevarán a cabo dinámicas grupales en torno a acciones para capacitar sobre defensa de derechos, gestión de proyectos, prestación de servicios o captación de fondos.

En la actualidad, esta red se encuentra compuesta por 12 entidades del movimiento asociativo de FEDER que cuentan con 16 centros de atención en toda la geografía española para dar respuesta a las necesidades del colectivo.

Forman parte de la red la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Princesa Rett, la Asociación de enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares.

Un encuentro con carácter internacional

Asimismo, el encuentro contará con la participación del Centro Zayed de Mauritania, entidad que FEDER visitó el pasado mes de junio coincidiendo con el viaje de SM la Reina para conocer el centro fundado por Su Excelencia Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritania.

En este sentido, y poniendo de relieve la importancia de cooperar y crear una Red de atención global que mejore el abordaje de las enfermedades raras así como su inclusión en la agenda de la OMS, se ha invitado al Centro Zayed a este II encuentro para poder compartir buenas prácticas y conocer otras realidades del colectivo con patologías poco frecuentes.

La participación del Centro Zayed estará liderada por Dña. Saviya Mint N'Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, quien podrá conocer en primera persona la labor que desarrolla la red de centros, compartiendo buenas prácticas y visitar el centro Sense Barreres.

Gracias al apoyo de colaboradores comprometidos con las enfermedades raras

El desarrollo de esta red de centros es posible gracias al apoyo de entidades como la Fundación Solidaridad Carrefour, Sanofi y la Fundación ONCE, quienes dotan de recursos necesarios a los centros para desarrollar esta importante labor. Y en el Ambito Local Obra Social de Caixapetrer e Hispanitas.

“En nombre de todos los que conformamos la red de centros queremos dar las gracias a las entidades que apoyan iniciativas como esta que nos permiten mejorar la realidad de las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Porque no solo nos ayudan a mejorar su vida, también nos ayudan a identificar las necesidades de nuestro colectivo y buscar soluciones conjuntas para el mismo. Gracias por ser nuestra esperanza” .