La Reina Letizia se muestra cercana en Petrer y visita la red de centros de enfermedades raras
La monarca ha presidido el II encuentro de la Red de Centros de atención directa y Servicios Especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Su Majestad la Reina, que ha viajado acompañada de la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón, ha sido recibida por el presidente de la Comunitat Valenciana, Ximo Puig; la ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Saviya Mint N'Tahah; la delegada del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Pilar Bernabé; la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión y el presidente de Sense Barreres, Mauro Rosatti, entre otras autoridades.
Durante su visita a Petrer, Doña Letizia ha visitado el Centro de Atención Diurna Sense Barreres en el que, durante su recorrido, pudo observar de primera mano, varias aulas y la sala multisensorial.
El encuentro tuvo como objetivo presentar a Su Majestad la Reina la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares. En el marco del encuentro se presentarán las fortalezas y el trabajo conjunto de la red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Finalmente, y tras los saludos al equipo técnico de Sense Barreres y miembros de entidades colaboradoras, Doña Letizia mantuvo un encuentro con los asistentes.
Esta iniciativa es impulsada por FEDER con el objetivo de generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.
La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acoge la celebración de este segundo encuentro que dio comienzo el pasado día 30 con una jornada en la que se buscaba favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas.
El objetivo es continuar el trabajo iniciado en 2021, cuando tuvo lugar el I encuentro. De esta forma, se busca seguir avanzando en la hoja de ruta de este modelo innovador y en los procesos de mejora continua para promover mayor impacto en los servicios de atención directa que prestan las entidades. Además, se llevarán a cabo dinámicas grupales en torno a acciones para capacitar sobre defensa de derechos, gestión de proyectos, prestación de servicios o captación de fondos.
En la actualidad, esta red se encuentra compuesta por 12 entidades del movimiento asociativo de FEDER que cuentan con 16 centros de atención en toda la geografía española para dar respuesta a las necesidades del colectivo.
Asimismo, el encuentro contó con la participación del Centro Zayed de Mauritania, entidad que FEDER visitó el pasado mes de junio coincidiendo con el viaje de cooperación a Mauritania de Doña Letizia, durante el que tuvo oportunidad de visitar el centro fundado por Su Excelencia Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritania.
En este sentido, y poniendo de relieve la importancia de cooperar y crear una Red de atención global que mejore el abordaje de las enfermedades raras así como su inclusión en la agenda de la OMS, se ha invitado al Centro Zayed a este II encuentro para poder compartir buenas prácticas y conocer otras realidades del colectivo con patologías poco frecuentes.
La participación del Centro Zayed estuvo liderada por Dña. Saviya Mint N'Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, quien pudo conocer en primera persona la labor que desarrolla la red de centros, compartiendo buenas prácticas y visitando el centro Sense Barreres.
