ADELA-CV y Fundación Juan Perán Pikolinos colaboran para mantener el programa Respiro familiar en Alicante
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) y la Fundación Juan Perán Pikolinos han firmado un convenio de colaboración para mantener el programa Respiro familiar en la provincia de Alicante. En el acto de la firma, que ha tenido lugar esta mañana en Elche, han intervenido la presidenta de ADELA-CV, Nieves García Berenguer, y el director gerente de la Fundación, Antonio Perán.
Por medio de este acuerdo, la entidad ilicitana se compromete a financiar parte de un servicio que beneficia a cerca de un centenar de personas y contribuye a que las familias afectadas de ELA en Alicante dispongan de una ayuda puntual para descansar y conciliar la vida personal, familiar y laboral.
ADELA-CV valora de manera positiva esta colaboración, que permite seguir adelante con un programa que “da respuesta a situaciones de emergencia durante todo el año y favorece espacios de autonomía y desarrollo personal”, señala la presidenta de ADELA-CV.
El Ayuntamiento de Elche y otras entidades privadas de la provincia de Alicante contribuyen a financiar este programa.
ADELA-CV
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) nace en 1992 para atender las necesidades y defender los derechos de las personas afectadas de ELA en la Comunidad Valenciana.
Con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo, la asociación potencia la investigación, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, logopedia, excursiones y otras actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas y las familias afectadas, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en una enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
ADELA-CV es considerada entidad de utilidad pública por el Ministerio de Interior, según Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas afectadas de ELA, de las cuales 184 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 275 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se efectúa 900 nuevos diagnósticos al año.