Órcar Zurriaga destaca el trabajo que realizan las mujeres dedicadas a la investigación sobre Enfermedades Raras
El director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad, Óscar Zurriaga, ha inaugurado hoy la I Jornada de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, organizada por investigadoras de la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Esta jornada, que coincide con la celebración el 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer el 8 de marzo, pretende dar visibilidad a las Enfermedades Raras, a los pacientes que las sufren y a las investigadoras de la Comunitat Valenciana que trabajan en este campo.
En la apertura de la Jornada, Zurriaga ha resaltado "la fortaleza de la investigación sobre enfermedades raras que se realiza en la Comunitat Valenciana" y ha lamentado "la escasa visibilidad del trabajo que realizan las mujeres que están dedicadas a la investigación".
Zurriaga ha declarado que la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública "está ultimando el IV Plan de Salud de la Comunitat Valenciana, que abarca el período 2016-2020, con dos principios generales: promover la salud en todas las edades y promover la salud en todas las políticas". Y ha añadido que en este Plan de Salud de la Comunitat Valenciana "es la primera vez en que aparece un apartado específicamente dedicado a las enfermedades raras para conseguir un abordaje de forma más integrada en el conjunto del sistema sanitario".
Zurriada ha recordado además la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras, impulsada por la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, en la que participan todas las fundaciones de investigación vinculadas a Conselleria, el CIBER de Enfermedades Raras y FEDER, con el fin de establecer la estrategia de investigación en esta materia.
En el acto inaugural, el director del CIPF, el Prof. Enrique Alborch ha señalado que "es nuestra obligación como sociedad trabajar para avanzar en el conocimiento y mejorar la calidad de vida de estos pacientes y la atención que reciben y, en un futuro, que esperamos no muy lejano, poder disponer de una aproximación terapéutica adecuada".
Alborch ha resaltado que "las enfermedades raras son pediátricas, crónicas y altamente discapacitantes" y ha recalcado que "investigar en enfermedades raras no sólo va a repercutir favorablemente en éstas de una forma directa, sino que se genera conocimiento aplicable al estudio de otras enfermedades más complejas y más frecuentes".
Por su parte, la Dra. Carmen Espinós, investigadora principal del CIPF, promotora de la Jornada y miembro del Comité Científico de la Alianza de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana ha señalado que "la mayoría de enfermedades raras son causadas por alteraciones de un único gen y, si logramos entender estas enfermedades mejoraremos nuestra comprensión de las comunes y frecuentes, cuyas bases moleculares son más complejas".
En las Mesas Redondas han participado investigadoras de La Fe, el Hospital General de Alicante, la Universitat de València, el Doctor Peset, el CIPF, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunitat Valenciana, o Fisabio, entre otras.
Durante su intervención, la Dra. Armengod ha abordado los problemas de las mujeres investigadoras y ha mencionado un hecho revelador de la situación de la mujer investigadora, "que la UE se plantea como objetivo que en 2030 la mitad de los científicos y responsables de la política científica en todos los campos y en todos los niveles sean mujeres. Lo que indica que, hoy en día, estamos lejos de esa cifra".
La Dra. Rodríguez-Navarro, por su parte, ha comentado que "el conocimiento del funcionamiento celular básico es esencial para entender los procesos que se encuentran alterados en muchas patologías humanas. En concreto, entender con profundidad como la incorrecta regulación de la expresión de los genes provoca distintas enfermedades raras es nuestro reto a medio plazo".
Entre el público asistente, que llenaba completamente el Salón de Actos del CIPF, se encontraban profesionales de la salud, investigadores, personas con enfermedades raras y representantes de numerosas entidades como la Asociación de Fiebre Mediterránea Familiar; la Fundación AHUCE; la Asociación de Neu de Enfermedades de los Neurotransmisores; la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la CV; la Asociación Síndrome Tricorrinofalángico o Langer Giedion; la Plataforma de Familiares de Niños de Alta Discapacidad de la CV; y la Asociación Retina CV, entre otras.
