La Fundación Síndrome de Dravet abre su propio laboratorio de investigación científica en las instalaciones del PCUMH
Impulsar la investigación científica y la búsqueda de soluciones para el Síndrome de Dravet es el objetivo del laboratorio que la Fundación Síndrome de Dravet ha establecido en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández de Elche (PCUMH). Esta enfermedad, que aparece en el primer año de vida, provoca crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo y problemas de lenguaje y habla o trastornos en el comportamiento y espectro autista, entre otros síntomas. Con esta incorporación, la entidad pasa a formar parte de la red empresarial del PCUMH.
Tal y como señalan desde la Fundación, se trata de un paso muy importante para la entidad, ya que se convierte prácticamente en la primera organización de pacientes de una enfermedad rara en liderar su propio laboratorio de investigación. Por su parte, la directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet, Simona Giorgi señala que, “la apertura de estas instalaciones ha sido posible gracias a las donaciones individuales y corporativas realizadas a la organización. Esto se suma a las ventas de productos de nuestra tienda online y a la recaudación obtenida en diferentes eventos solidarios y deportivos en España”.
Desde este laboratorio, investigadores trabajarán para ampliar su conocimiento sobre esta enfermedad, también conocida como epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia. De este modo, desde la Fundación buscan avanzar hacia tratamientos más efectivos, habilitar nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación y, finalmente, encontrar una cura para los pacientes, incrementando así su calidad de vida y la de sus seres queridos.
La Fundación Síndrome de Dravet es una organización sin ánimo de lucro, focalizada en la promoción de la investigación científica, la sensibilización pública sobre la enfermedad y el apoyo integral a las familias. A través de diversas iniciativas, la entidad impulsa avances en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome, además de fomentar la inclusión y el bienestar de los pacientes.