Las UHD de Elche y Alicante, pioneras en la Comunitat en el tratamiento de nutrición parenteral en pacientes pediátricos complejos

Las Unidades de Hospitalización a Domicilio de los Hospitales Generales de Elche y Alicante han puesto en marcha, gracias a la colaboración con la empresa LINDE, un programa de tratamiento integral, durante las 24h los 365 días del año, de nutrición parenteral a domicilio en pacientes pediátricos complejos. Se convierten así en las primeras UHD de la Comunitat que implantan un proyecto de estas características.

La nutrición parenteral se lleva a cabo por vía intravenosa, de manera que lleguen al cuerpo los nutrientes necesarios. La nutrición enteral, en cambio, consiste en suministrar dichos nutrientes directamente en el tracto gastrointestinal a través de una sonda. Un tratamiento que ya se ofrecía en las distintas UHD de la Comunitat Valenciana a través de bombas de alimentación proporcionadas por LINDE.

La nutrición parenteral es requerida en aquellos pacientes en los que, secundariamente a lesiones intestinales de diversos orígenes, no es posible la alimentación completa por vía digestiva y, por ello, precisan nutrientes intravenosos. Estos pacientes, según el grado de gravedad, pueden requerir nutrición parenteral durante largos periodos de tiempo, incluso años y durante muchas horas al día.

Con la implantación de este programa se dispone de un nuevo servicio en el domicilio que amplía la atención de los niños que requieren nutrición parenteral, con el fin de mejorar la seguridad del paciente en su casa y la calidad de vida del niño y su familia. No hay que olvidar que el objetivo último de las UHD es evitar hospitalizaciones en el sistema tradicional de ingresos que suponen un problema para los niños y su familia, y que pueden aumentar infecciones nosocomiales y morbilidades derivadas de los ingresos hospitalarios.

Los primeros niños que se están beneficiando de este servicio son dos pequeños de 6 y 11 meses, adscritos a los Departamentos de Salud de Orihuela y Sant Joan, respectivamente, y que están siendo atendidos por la UHD de Elche en el primer caso y de Alicante en el segundo. Se prevé atender a una media de entre uno y tres niños de etas características al año.

Tal y como explica la doctora Sofía Clar, responsable de la UHD Pediátrica del hospital ilicitano, “el niño de 6 meses estuvo ingresado en varias ocasiones en el Hospital la Paz de Madrid y el Hospital General de Alicante a cargo de Cirugía y Digestivo Infantil. Tras valoración del equipo de la UHD ilicitana y en coordinación con los servicios de Alicante y la Paz se vio la salida de mantener la nutrición parenteral que necesita el niño para vivir en su casa, evitando que quedara ingresado en el hospital, siempre buscando soluciones para mejorar la atención de los niños en su casa”, continúa la pediatra.

“Es necesario destacar que el niño vive en Callosa del Segura y desde el primer día  la UHD Pediátrica de Elche encontró en el centro de salud de Callosa y en sus profesionales una ayuda muy importante que ha permitido solucionar temas de logística con la nutrición e incidencias con las sonda de alimentación en horario de 24 horas gracias al PAS de Callosa y la disponibilidad total de la coordinadora de enfermería de Callosa, Saray Quirante y del pediatra de Atención Primaria, Antonio Pomares, junto con todo el equipo de atención primaria que desde el minuto uno entendieron las necesidades del niño en su casa, su complejidad y han demostrado que desde atención Primaria se preocupan por sus pacientes, con una buena comunicación con la UHD ilicitana”, asegura la doctora.

En ambos casos los pacientes han sido trasladados desde el Hospital La Paz de Madrid y son pequeños con síndrome de intestino corto, con necesidad de tratamiento con nutrición parenteral domiciliaria. Esto ha requerido la coordinación entre las UHD de Alicante y Elche, así como crear en los respectivos Departamentos redes asistenciales para cubrir las necesidades de estos pequeños. En ellas se han involucrado profesionales de los departamentos implicados (Elche, Alicante, Vega Baja y Sant Joan d’Alacant), entre ellos, gastroenterólogos pediátricos, los Servicios de Farmacia y los centros de salud a los que están adscritos los pequeños.

La responsable de la UHD Pediátrica del General de Alicante, la doctora Ester Pérez señala que, “como ocurre con el resto de pacientes con enfermedades crónicas que atendemos en nuestra unidad, no solo aportamos atención al niño y su familia en cuanto a cuestiones físicas o clínicas, a los aspectos técnicos y a la coordinación de la red asistencial, sino que también nos ocupamos de proporcionar atención psicológica y social, con el objetivo de que el niño no tenga que estar hospitalizado y mejorar en todo lo posible su calidad de vida”.

Metodología

En el marco de este programa, Linde se encarga de la instalación y formación de la bomba de nutrición parenteral en domicilio para familiares y cuidadores, a quienes ofrece asimismo una plataforma virtual de aprendizaje. También da soporte de Enfermería telefónico las 24 horas a la familia para atender incidencias de manejo de la bomba, así como atención telefónica durante 24 horas todos los días del año para posibles problemas técnicos o de material.

Además, la empresa se encarga del transporte de la nutrición parenteral desde el servicio de farmacia del hospital de referencia hasta su domicilio, así como de proporcionar las bombas de infusión y sistemas de nutrición, con una enfermera que supervisa que todo se desarrolle bien.

Al mismo tiempo, se facilita también una mochila para que el niño pueda salir de su casa y pasear o hacer gestiones con una autonomía de varias horas manteniendo la nutrición que el niño necesita por vía venosa central.

Todo ello en coordinación permanente con las UHD Pediátricas, que se encargan de dar atención domiciliaria presencial y telefónica, tanto a nivel médico como de cuidados de enfermería y atención psicosocial al niño y su familia.