La Conselleria de Sanitat se adhiere a la iniciativa solidaria 'Abrazos' para fomentar la investigación en enfermedades raras
El director general de Asistencia Sanitaria, Rafael Sotoca, ha trasladado el apoyo de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública a la campaña solidaria "Abrazos", una iniciativa cuyo objetivo es fomentar la investigación de enfermedades neurológicas, en especial las que afectan a los niños.
La campaña, impulsada por el Centro de Investigación Traslacional de Medicina, Innomedyx, cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat y la colaboración del Ayuntamiento de Alboraya, y tiene entre sus objetivos la programación de una gala solidaria, el próximo 26 de noviembre, bajo el lema #dalesvoz, cuyos fondos se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid, una mutación genética no hereditaria que provoca que las personas afectadas sufran un retraso en varias áreas, entre ellas la capacidad de hablar.
La mitad de las enfermedades raras reconocidas son de origen neurológico y los trastornos neurológicos, como recuerdan los expertos, pueden producirse en cualquier etapa de la vida, por causas muy diversas.
El director general ha subrayado que las enfermedades raras tienen un alto coste familiar, social y sanitario y que el escaso conocimiento que existe sobre ellas, que dificulta su diagnóstico precoz, repercute negativamente en la calidad de vida tanto de las personas afectadas como la de sus familiares. De ahí la importancia de la investigación y la prevención, junto con la atención socio-sanitaria y la integración social de las personas afectadas.
