La Fe es centro de referencia para los cerca de 350 enfermos de Hemofilia de la Comunitat Valenciana
El hospital y la Asociación de Hemofilia organizan las III Jornadas de INFOHEMO
Los avances en la detección precoz y los tratamientos preventivos mejoran su calidad de vida
La formación de los agentes implicados en el tratamiento es esencial para prevenir sangrados espontáneos
Por este motivo organiza, junto con la Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana, las III Jornadas de Formación de Hemofilia, INFOHEMO 2009, bajo el lema “Si compartimos el problema, compartamos la solución”, que han sido inauguradas hoy por la directora general de Calidad y Atención al Paciente de la conselleria de Sanitat, Pilar Ripoll, el vicerrector de Investigación y Política Científica de la Universitat de València, Esteban Morcillo, el presidente de la Asociación de Hemofilia ASHECOVA, Luis Vañó, y el gerente del Hospital La Fe, Melchor Hoyos.
Durante dos días, estudiantes de diversas disciplinas y profesional sanitario actualizan sus conocimientos en la detección y diagnóstico de la Hemofilia, en los tratamientos precoces y en nuevos avances, desarrollados sobre todo en genética, donde el diagnóstico preimplantacional y el prenatal suponen un gran paso en la detección de la enfermedad.
Este encuentro además, cuenta con la colaboración de la Universidad de Valencia, especialmente de los Departamentos de Educación Física y Deportiva y de Fisioterapia, y busca la participación de todos los estudiantes de Medicina, Enfermería, Fisioterapia, Educación Física y personal vinculado a la atención de las coagulopatías congénitas.
El doctor Felipe Querol, responsable médico del encuentro, destaca “la importancia de conocer el modo de proceder ante un paciente con Hemofilia, ya que aunque es posible que durante su trayectoria profesional vean a uno solo, esa vez puede ser crucial en la vida del paciente”.
Por este motivo, durante estos días se abordan aspectos divididos en varios bloques, como el hematológico, el de cuidados de Enfermería, el bloque músculo-esquelético, los estudios genéticos, la atención psico-social, el bloque odontológico, el epidemiológico, la actividad física y el deporte asociados a estos pacientes y los tratamientos fisioterapéuticos.
Los especialistas han destacado que una importante información sobre la actividad física y el deporte, fundamental en el tratamiento integral del paciente hemofílico, debe contemplarse para introducirla desde la infancia, ya que un buen estado físico muscular comporta menos episodios de sangrado espontáneo.
Este curso es complementario a otro especializado en Fisioterapia y coagulopatías que desarrolla el Hospital Universitari La Fe desde hace 17 años, con gran éxito de convocatoria.
¿Qué es la Hemofilia?
La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean copiosas y difíciles de detener.
En la Comunidad Valenciana hay censados cerca de 350 pacientes, lo que supone casi el 12% de toda España.
La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara. La Hemofilia de tipo A se produce en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la Hemofilia B en 1 de cada 30.000.
La Hemofilia es una enfermedad que no se adquiere o se contrae, como la gripe o cualquier otra infección o enfermedad por un accidente traumático, sino que se trata de una enfermedad que se hereda, se transmite de padres a hijos y sucesivas generaciones.
Es, por tanto, una enfermedad hereditaria cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, el cromosoma que se relaciona con el sexo por lo que es una enfermedad hereditaria pero además ligada al sexo lo que significa que en el caso concreto de la Hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación XY en el hombre. La transmisión de la Hemofilia se dice que es recesiva y no dominante ya que puede que no aparezca en una generación siguiente (salto de generación) por la simple razón de que se den portadoras sanas o varones sanos, y sí aparezca en otra generación posterior.
