La psicóloga de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica destaca la necesidad de que no haya solo un cuidador principal para el enfermo de esclerosis

Las distintas repercusiones que tiene la claudicación familiar en el proceso de la enfermedad de la esclerosis múltiple ha sido el tema central de la conferencia de Belén Cámara, psicóloga de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdelaCV), dentro del curso de verano de la UJI “Esclerosis múltiple: como se ha de abordar y se ha de actuar desde una perspectiva interdisciplinaria”, dirigido por Cristina Forn, del Departamento de Psicología Básica, Clínica y Psicobiología. Durante su intervención, la experta ha destacado el importante apoyo psicológico que tiene que tener la persona encargada del cuidado del enfermo y por eso ha destacado la necesidad de que no haya solo un cuidador para el enfermo de esclerosis, sino que esta tarea se pueda repartir entre varios miembros de la familia.

En la charla, la psicóloga ha puesto en valor el trabajo que se desarrolla por parte de las personas cuidadoras de estos enfermos, alertando de las consecuencias de estos cuidados permanentes como “el cansancio, sufrimiento, la depresión y la ansiedad que los lleva a veces a verse impotentes para ayudar al enfermo”. Por este motivo, destaca la necesidad de “buscar ayuda externa en la familia para cuidar al enfermo, en definitiva dejarse ayudar” ya que es importante estar fuerte psicológicamente para afrontar diariamente este tipo de enfermedad.

En el mismo sentido, Cámara también ha expuesto el duelo en familiares y afectados de enfermedades neurodegenerativas, del que ha señalado que es “un proceso de adaptación a las pérdidas que se van produciendo con el tiempo y que con la ELA son más rápidas que con la esclerosis múltiple”. Para ello ha destacado las etapas del duelo de la enfermedad que son la negación, el enojo, la depresión y la aceptación y todo ello conlleva una etapa de sufrimiento prolongada en la que, a juicio de la experta, “es bueno llorar durante la enfermedad, abrazándose con el enfermo, ya que es una de las tareas del duelo. Se debe llorar y expresar lo que uno siente en compañía” y así el duelo acabará “cuando hay un interés por la vida, se piensa en lo perdido con más tranquilidad y no desde el dolor, se tienen buenos recuerdos del fallecido y capacidad para decir adiós”. Por todo ello ha dado unos pasos prácticos para adaptarse a la pérdida de la persona enferma de tal forma que se tiene que tomar en serio las pequeñas perdidas que vaya teniendo por la enfermedad, tomarse tiempo para sentir, encontrar formas sanas para descargar el estrés, dar sentido a la pérdida, confiar en alguien, dejar a un lado la necesidad de controlar a los demás, ritualizar la pérdida y no resistirse al cambio.

El curso sobre Esclerosis múltiple finaliza mañana con la participación de la doctora Gianna Riccitelli del Scientific Institute Ospedale San Raffaele, la fisioterapeuta del Centro Perfetti, Carolina Cornellas y la directora del curso, Cristina Forn, quienes abordarán temas como la visión neurocognitiva de la rehabilitación y la neuroplasticidad y recuperación funcional en pacientes de esclerosis múltiple.