La Magdalena y afectados por ELA organizan una gala benéfica
Un grupo de trabajadores del Hospital La Magdalena, junto con personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), han organizado una gala benéfica, cuya recaudación se destinará a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) de la Comunitat Valenciana.
En la gala, que se celebrará en el Salón de Actos de Caixa Rural de Vila-real el próximo sábado, 20 de diciembre, a las 22:30 horas, la Compañía Teatro de Guardia, que cumple veinte años desde su creación, representará la obra de teatro “No es tan fácil”, de Paco Mir (Tricicle).
Además, durante el evento se rifarán, entre otras cosas, dos cestas navideñas entre los asistentes, quienes tendrán dos participaciones para dichos sorteos, entregadas al comprar la entrada.
Las entradas, al precio unitario de 10 euros, pueden adquirirse en los siguientes puntos de venta: Quiosco de prensa Plaza Mayor de Vila-real; Ortopedias DEAO, AD+ y Ortoprono de Castelló; y en Gloria Miró Estilistas de Vila-real.
Asimismo, se puede participar en la Fila 0, realizando un donativo a favor de ADELA, en el número de cuenta ES03-2100-2779-7502-0002-3412.
La Asociación ADELA es la organización que trabaja para combatir las consecuencias de esta enfermedad. Potencia la investigación, apoya a las familias afectadas y conciencia a la sociedad. La asociación ofrece a las familias afectadas asesoramiento, grupos de autoayuda, respiro familiar, talleres formativos, etc, pero sobre todo ofrece a los pacientes la oportunidad de enfrentarse a su problema junto con otras personas, para buscar soluciones comunes que beneficien a cada cual, manteniendo su propia identidad y sintiéndose solidario.
ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad que supone la más grave degeneración de las motoneuronas. De origen desconocido, la ELA provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual.
Amparo Ibáñez, fisioterapeuta del Hospital La Magdalena, señala que, si bien padecer esta enfermedad supone una ruptura de estilo de vida, “la realización de una atención multidisciplinar adecuada y la ayuda técnica y humana necesaria permite mejorar la calidad de vida de los afectados”.
Habitualmente, la enfermedad suele empezar por sensación de cansancio general, pequeños temblores musculares bajo la piel (fasciculaciones), calambres y torpeza en alguna extremidad. Otras veces, puede afectar al habla, que se hace dificultosa, o producir rigidez (espasticidad) de las extremidades.
Como las manos y los pies constituyen las partes del cuerpo más afectadas por la debillidad muscular, las primeras dificultades para andar o realizar actividades cotidianas como lavarse o asearse aparecen pronto. La parálisis puede extenderse a los músculos del cuello y tronco, produciendo problemas al tragar, masticar o respirar. Otras veces puede haber espasticidad generalizada, con risas y llantos inapropiados, que son parte de la enfermedad y no una alteración mental.
La ELA solo ataca a las neuronas motoras. Los sentidos de la vista, oído, olfato, gusto y tacto no se afectan. Tampoco lo hacen los esfínteres de la vejiga o el recto, ni los músculos de los ojos. Las funciones musculares automáticas, como el corazón, los intestinos y las funciones sexuales, permanecen intactas. La enfermedad por sí misma no produce dolor y todas las funciones mentales humanas permanecen inalteradas a pesar de la parálisis progresiva del cuerpo.
Karin Kage, fisioterapeuta del Hospital La Magdalena, explica que, a pesar de que hasta el momento la ELA carece de tratamiento curativo, “tiene tratamiento paliativo y sintomático (los síntomas pueden ser tratados)”. En este sentido, Kage manifiesta que se puede “hacer mucho para ayudar a las familias afectadas a vivir con la enfermedad”.
En España, se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA (de 2 a 3 por día) cada año. El número de personas que vive con ELA en la Comunitat Valenciana se aproxima a 400. La incidencia de esta enfermedad en la sociedad española es de 2/100.000, por lo que el riesgo de sufrir la enfermedad es de 1 entre 1.000. Se estima que 40.000 españoles y españolas sanos en la actualidad desarrollarán la ELA durante su vida.
