El Novenes de Calatrava correrá este martes para visibilizar la enfermedad rara ‘GNAO1’
Solo 11 niños de toda España sufren esta enfermedad, uno de ellos en Castelló
El Ceip Novenes de Calatrava de Burriana organiza una carrera solidaria este martes, 20 de diciembre, para visibilizar una enfermedad rara que solo sufren 11 niños de toda España.
Se trata del la ‘GNAO1’, una alteración genética de momento sin tratamiento ni cura que sufren estos niños.
La competición tendrá lugar en la avenida frente al centro entre las 10.45 horas (cuando competirán los niños de 3 años) hasta las 12.15 horas, cuando arrancará la carrera con las familias de los alumnos.
Las donaciones de los alumnos y familias participantes irán destinadas a la Asociación GNA01, constituida por las familias de estos 11 niños. Uno de ellos, precisamente, un castellonense hijo de un profesor del Novenes de Calatrava.
Y es que hay que recordar que este centro es de preferencia para la escolarización de niños con discapacidad motórica.
El gen ‘GNAO1’ se localiza en el cromosoma 16, que codifica una serie de proteínas vitales para transmitir señales neurales. Así, la mutación de este gen provoca problemas neurales como la encefalopatía epiléptica.