Cientos de niños corren en Burriana en solidaridad con los enfermos de GNAO1
Gerard, hijo de uno de los profesores del colegio Novenes de Calatrava, es uno de los 11 niños que sufren esta enfermedad en España
Cientos de niños del Ceip Novenes de Calatrava de Burriana han participado este martes, 20 de diciembre, para visibilizar una enfermedad rara que solo sufren 11 niños de toda España.
Se trata del la ‘GNAO1’, una alteración genética de momento sin tratamiento ni cura que sufren estos niños.
Uno de ellos es Gerard, hijo de uno de los profesores del centro, el único valenciano con esta enfermedad diagnosticada.
Las donaciones de los alumnos y familias participantes irán destinadas a la Asociación GNA01, constituida por las familias de estos 11 niños.
Así, esperan ayudar con lo recaudado para que se mejore la calidad de vida de los afectados y se investigue más para buscar una cura a esta enfermedad.
Y es que hay que recordar que este centro es de preferencia para la escolarización de niños con discapacidad motórica, por lo que es un colegio muy concienciado con las enfermedades que afectan a los más pequeños.
En total han participado casi 360 niños y niñas de todas las edades desde los 3 a los 12 años.
La competición ha tenido lugar en la avenida frente al centro, primero con la carrera infantil y después con la participación de las familias y el equipo educativo.
Han colaborado entidades como Caixa Rural Burriana, Supermercat Taula, Vinilos Soledad, Academia Brickfield, Gufresco, Sercole, Sme, Ajuntament de Borriana, Villareal CF, ONG Des y Gráficas la Plana.
Además, posteriormente se organizará una rifa en beneficio de GNAO1 España.
¿Qué es el GNAO1?
El gen ‘GNAO1’ se localiza en el cromosoma 16, que codifica una serie de proteínas vitales para transmitir señales neurales. Así, la mutación de este gen provoca problemas neurales como la encefalopatía epiléptica.
Los síntomas más frecuentes de esta enfermedad son la epilepsia y los trastornos en el movimiento, pero son habituales también otras patologías como la afasia, la discapacidad intelectual, la hipotonía, la espasticidad, los trastornos circulatorios, respiratorios y los endocrinos.