Benidorm pedirá al Gobierno que impulse “de manera urgente” una ley para garantizar una vida digna y atención integral a los enfermos de ELA
La moción, que se llevará al próximo pleno, recuerda que los pacientes y familias “llevan 22 meses esperando” a su tramitación por la Mesa de Sanidad del Congreso
El Ayuntamiento de Benidorm aprobará en el próximo pleno ordinario una moción de la concejal de Sanidad, Ana Pellicer, para instar al Gobierno de España a que impulse “de manera urgente” la tramitación de la denominada Ley ELA “que garantice una vida digna y una atención integral” a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La moción recuerda que los pacientes de ELA y sus familias “llevan 22 meses esperando” a que la Mesa de Sanidad del Congreso tramite la citada ley, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022. Una ley que, según ha señalado la concejal de Sanidad, “pretende garantizar las condiciones y cuidados necesarios para que las personas afectadas por esta enfermedad mantengan su calidad de vida el mayor tiempo posible”.
La ley se basa, recordaba Pellicer, “en cuatro pilares fundamentales”. El primero de ellos es el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología. El segundo pilar es la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados. El tercero es la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos en los que sea necesario el uso de ventilación mecánica. El último es contar con un servicio domiciliario que garantice el acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
Conviene recordar que esta enfermedad se diagnostica de forma mayoritaria entre los 40 y 70 años de edad, aunque también puede afectar a un rango más amplio de edades, siendo más frecuente en hombres. “Cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos en España y la esperanza de vida, después del diagnóstico es de entre 2 y 5 años para el 80% de los pacientes” ha precisado Pellicer, que incidía en que “la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro”.
En definitiva, sostiene la moción, las necesidades de atención que requieren estos enfermos es de 24 horas los siete días de la semana, “algo que en estos momentos lo realizan prácticamente en su totalidad las propias familias que en muchos casos han de renunciar a sus empleos para afrontar dichos cuidados”.
