Avalus celebra el 10 de mayo el Día Mundial del Lupus con cinco mesas informativas desplegadas en la Comunidad Valenciana

La Asociación de Afectados de Lupus de la Comunitat Valenciana (Avalus) conmemora mañana jueves, el 10 de mayo, el Día Mundial del Lupus con el despliegue de mesas informativas en cinco ciudades para informar a la ciudadanía sobre la patología y su incidencia y llamar a la concienciación bajo el lema ‘No dejes que el lupus gane: el lupus se rebela, rebélate ante el lupus’.

En Valencia, los puntos habilitados por Avalus estarán situados en la plaza del Ayuntamiento de la capital, entre las 9:00 y las 18:00 horas, y en el Ayuntamiento de Paterna, entre las 9:30 y las 13:30 horas. En la provincia de Alicante se instalarán dos espacios informativos en el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante, entre las 9:30 y las 13:30 horas, y en el mercadillo del municipio de Alfàs del Pi, de 9:00 a 13:30 horas. También en Castellón se dispondrá de una mesa informativa en el Hospital General Universitari de 9:00 a 13.30 horas.

Los actos organizados culminarán con la iluminación de las fachadas de los ayuntamientos de Valencia y Paterna, la Puerta del Mar de Valencia y la Delegación del Gobierno de Alicante. Al llegar la noche, numerosos edificios y espacios públicos de todo el territorio español y de otros países se teñirán de morado, el color representativo de las organizaciones impulsadas por los enfermos de lupus y familiares.

Avalus forma parte de la Federación Española de Lupus (Felupus), integrada por 21 asociaciones más. Desde este organismo, se ha confirmado la incidencia del lupus, que afecta a entre 82.000 y 100.000 personas en nuestro país y a cerca de cinco millones en todo el mundo. Según los datos recopilados por distintas sociedades científicas, 9 de cada 10 pacientes son mujeres y los diagnósticos se producen mayoritariamente entre los 15 y los 45 años.

Una de las reivindicaciones que se quiere trasladar en el Día Mundial del Lupus es que, a pesar de ser una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes y con una incidencia creciente, sigue siendo una asignatura pendiente del sistema público de salud y la administración pública y es necesario poner el foco en la de especial vulnerabilidad que sufren los afectados.

En esta jornada conmemorativa desde todas las asociaciones se trasladará, además, el impacto altamente discapacitante del lupus y las necesidades médicas y socioeconómicas. El objetivo es implicar a todos los agentes que pueden intervenir en el avance hacia una detección precoz, una mayor inversión en la investigación para avanzar por el descubrimiento en tratamientos menos invasivos para combatir esta enfermedad autoinmune incurable y una atención coordinada y multidisciplinar en favor del derecho de los pacientes a una vida digna.

En este sentido, desde Avalus se mantiene la petición trasladada al Gobierno de la Generalitat para que se reconozca a todos los afectados una discapacidad igual o superior al 33%. También se reclama un protocolo de actuación ante el diagnóstico lupus que incluya la asistencia de los servicios de
psicología y asuntos sociales, así como un acompañamiento y tratamiento individualizado acorde a la situación de cada paciente.

Las asociaciones de pacientes reivindican también el acceso a tratamientos y terapias nuevas que reduzcan los efectos físicos sin tener en cuenta ni código postal ni el coste económico para evitar una desigualdad entre pacientes y el agravio comparativo entre autonomías. Entre ellos, piden la
dispensación con receta de fotoprotectores solares debido a que la radiación UV es un agente desencadenante de los brotes de lupus.