La Asociación Valenciana de ELA reclama que no se demore la ley nacional contra una enfermedad que no tiene cura
La esclerosis lateral amiotrófica provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración
El día 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, una enfermedad que afecta a unas 400 personas diagnosticadas en la Comunidad Valenciana y a sus familias.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, provocando que la persona afectada termine necesitando asistencia para cualquier actividad las 24 horas del día.
Enfrentarse a un diagnóstico de ELA supone un gran impacto emocional tanto para la persona enferma como para su entorno. Y desde la Asociación intentamos acompañar a la familia en todo el proceso de la enfermedad a través de los programas sociosanitarios que se ofrecen: fisioterapia, apoyo psicológico, asesoramiento social, terapia ocupacional o respiro familiar, entre otros.
En el Día Mundial de la ELA, hemos organizado actividades informativas y de sensibilización para dar a conocer la enfermedad, las necesidades y los problemas de las personas con ELA. Éstas se resumen en nuestro manifiesto con la reivindicación de una legislación nacional, conocida como “Ley ELA” que garantice unas adecuadas actuaciones sanitarias y sociales.
