La asociación burrianense ASHUA, seleccionada para desarrollar una pulsera que salvará muchas vidas
De entre los más de 600 proyectos presentados, el suyo ha sido uno de los 50 seleccionados y podrán desarrollar una pulsera para ayudar a las personas que sufren la enfermedad ultra-rara SHUa
Los pacientes de SHUa están de enhorabuena. La asociación burrianense ASHUA que ayuda las personas que sufren esta enfermedad ultra-rara (conocida como Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) ha sido una de las cincuenta entidades seleccionadas en el reto solidario de Cinfa. La iniciativa ‘Cinfa: Contigo, 50 y más‘ tiene con fin reconocer y apoyar la labor de este tipo de organizaciones y va a donar 5.000 euros para el medio centenar de entidades que han obtenido más votos populares.
La asociación ASHUA ha quedado en el puesto 42 de los más de 600 que se presentaron. Su proyecto consiste en una pulsera con un código QR para identificar y ayudar a las personas que sufren esta grave enfermedad. La pulsera podría ayudar a más 1500 pacientes SHUa y por eso decidieron participar en esta iniciativa solidaria.
“Estamos muy contentos ya que este premio con los votos obtenidos nos ha dado más visibilidad a nuestra enfermedad minoritaria y ultra rara. Hemos recibido 11.642 votos de todo el mundo y estamos muy agradecidos a Cinfa”, ha explicado a elperiodic.com Mireia Carratalá, desde la entidad.
Una pulsera para salvar vidas
La utilidad de la pulsera reside en que almacena información médica, de forma que en caso de emergencia se puede acceder a ella a través de un dispositivo con conexión a Internet e identificar a las personas que sufren esta enfermedad. Según explica la asociación, la pulsera puede llegar a “salvar la vida” de los afectados en caso de emergencia, ya que permite “agilizar el diagnóstico y tratamiento” para los médicos actúen con rapidez y receten el tratamiento adecuado.
El dispositivo, creado al 100% por ASHUA, es un sistema único que ya ha sido probado en una primera fase con más de 250 enfermos de todo el mundo. Ahora, el siguiente paso según la asociación es actualizar el sistema informático para agilizarlo en tiempo y forma porque “cada minuto cuenta para salvar una vida”.
La asociación, que nació con el objetivo de apoyar y asesorar a los enfermos y a sus familiares, tiene también como finalidad concienciar sobre la necesidad de diagnosticar rápida y eficazmente la enfermedad, así como asegurar que todos los pacientes logran un tratamiento adecuado. Así, la pulsera cumple con estos dos objetivos, y permite a los médicos actuar con rapidez y agilidad en caso de emergencia.
Gracias a esta oportunidad, los enfermos de SHUa no solo han logrado ser seleccionados para el proyecto, sino también ganar mayor visibilidad de esta enfermedad ultra-rara que afecta fundamentalmente a los riñones y produce la muerte en un 79% de los casos.