"Vivimos en alerta constante para mantenerlo con vida": la llamada de auxilio de unos padres de Alcoi para salvar a su hijo Sergi
"Un maldito gen" está detrás de la situación de este veinteañero: sus padres piden ayuda a Conselleria para poder darle una vida digna
"Cuando tu cuerpo se olvida de respirar por ti y el sistema de atención primaria y los poderes públicos se olvidan de las personas dependientes, estás doblemente condenado a morir". Con esta crudeza se han expresado los padres de Sergi Sempere Tudela, un joven alcoyano que sufre de una enfermedad genética rara: elSíndrome de Ondine o Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC).
"Un maldito gen", el PHOX2B, interviene afectando el desarrollo de su Sistema Nervioso Central complicando con solo 20 años su existencia hasta una situación en la que la familia se encuentra desamparada y pide ayuda a las administraciones, como han comunicado sus padres Beatriu y Sergio, quienes piden auxilio a la Conselleria.
Una situación muy complicada
Sergi es portador de traqueotomía, autista y sufre un retraso mental profundo, por lo que requiere ser conectado a un respirador ya que, por su síndrome, cuando duerme no respira de manera autónoma y podría sufrir paro cardiorrespiratorio, por el aumento del índice carbónico. Tiene un grado de discapacidad del
80% y es gran dependiente de grado 3, con retraso madurativo y psicomotor y sufre un gran deterioro, a todos los niveles, en estado avanzado.
Con frecuencia sufre crisis epilépticas convulsivas, con movimientos espásticos y temblores, acompañados de pérdida total o parcial de la conciencia, por lo que necesita tratamiento farmacológico y requiere control continuo de la traqueotomía, como succionar mucosidades y revisar la cánula o los filtros. A menudo, ha de ingresar en el hospital, cada vez con mayor frecuencia, por sus frecuentes neumonías e infecciones respiratorias, explican sus padres.
Sergi está escolarizado en el CEE Sanchis Banus de Ibi, pero sus grandes limitaciones a todos los niveles, por lo que, hasta ahora, ha estado recibiendo una atención más asistencial que docente. Y es que, dado que sus alteraciones conductuales se han agudizado muchísimo, ningún centro educativo puede dar respuesta a sus necesidades actuales y el centro ibiense no cuenta con los medios materiales ni humanos adecuados para hacerse cargo de él y su vuelta al entorno escolar resulta inviable.
"Aunque sus padres hemos hecho todo lo posible por mantener a Sergi en el hogar familiar, nuestra situación es extremadamente complicada. Sergi necesita de nuestra ayuda continua para realizar todas sus actividades básicas y cubrir sus necesidades vitales. No tenemos momentos de descanso, padecemos alteración continua del sueño y vivimos en una alerta constante para mantener a Sergi con vida"
Por si fuera poco, indican que "en estos momentos, además de cuidar de su extensa patología y controlar los efectos del síndrome, hemos de vigilar su agresividad. Sergi muestra desde haces meses mayor inquietud y los golpes, tirones de pelo, arañazos o pellizcos son una constante en él", por lo que "garantizar su seguridad cada vez nos es más difícil".
Por ello, Sergi necesita supervisión y ayuda constante y permanente las 24 horas del día, porque "no tiene control de esfínteres y prácticamente ya no ingiere sólidos, por peligro de atragantamiento".
Así, han lamentado el riesgo de morir "porque aquellos que deberían procurarte un Sistema de Atención a la Dependencia adecuado, nunca se han preocupado ni han puesto los recursos públicos necesarios para contar con una red de centros y plazas públicas que te permitan seguir viviendo en condiciones dignas".
Piden auxilio a las administraciones
"La semana pasada su nivel de agresividad aumentó de manera considerable, por lo que se requirió su ingreso en el Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, con tratamiento psiquiátrico, ya que a nivel neurológico ningún tratamiento le hace ya efecto y con medidas de contención, para evitar agresiones mayores. Pero esta medicación, explican, "no es todo lo efectiva que se desearía, pero por sus complicaciones respiratorias los médicos no aconsejan administrar otros sedantes o psicofármacos más agresivos". "El peligro es que Sergi podría no despertar", advierten.
Los padres cuentan con la ayuda del recurso de Asistencia Personal, conocido como P.A.T.I. De hecho, Sergi fue uno de los primeros dependientes en recibir dicho recurso en la Comunitat Valenciana y "desde los 16 años y hasta el momento ha sido de gran ayuda, tanto en el contexto familiar como
en el escolar, pero, ahora mismo, el recurso resulta insuficiente para atenderlo. De hecho, en los últimos meses ha cambiado hasta en tres ocasiones de asistente, muestra de que necesita otro tipo de servicio asistencial".
Ante esta situación, cada vez más complicada, han solicitado un cambio de recurso a la Conselleria con la documentación necesaria de los Servicios Sociales alcoyanos pidiendo su ingreso en un centro residencial con carácter de urgencia. Una petición emitida este verano pero de la que todavía no tienen respuesta, por lo que solicitan que sus peticiones no caigan en saco roto y se faciliten los recursos necesarios para paliar esta pesadilla.
