ADELA-CV colabora con el Hospital La Fe en un estudio para mejorar el diagnóstico en ELA
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) colabora con el Servicio de Neurología del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia en un estudio que trata de mejorar el proceso diagnóstico en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La trabajadora social y la vicepresidenta de ADELA-CV, Bárbara Chiralt e Inmaculada González, se han reunido recientemente con la neuróloga Teresa Sevilla y el neurólogo Juan Francisco Vázquez del Hospital La Fe para conocer mejor el proyecto y establecer las formas de colaboración entre ambas entidades. En este sentido, ADELA-CV se ha comprometido a difundir el estudio entre sus asociados y colaboradores para reclutar pacientes.
La presidenta de ADELA-CV, Nieves García Berenguer, valora de manera positiva la puesta en marcha de este estudio. "Es necesario afinar el diagnóstico y acelerar el proceso para que sea menos sufrido para las personas afectadas." García destaca, además, el trabajo que el equipo del Hospital la Fe efectúa "para mejorar la atención al paciente, pues es lo que realmente nos afecta día a día."
Diagnóstico
El Servicio de Neurología de la Fe inició el estudio en diciembre con dos objetivos principales: por un lado, tratar de adelantar el diagnóstico. En opinión del neurólogo Juan Francisco Vázquez, este proceso "se basa en criterios clínicos que muestran una limitada sensibilidad y retrasan el diagnóstico en más de un año desde el inicio de los síntomas." Vázquez añade: "El papel de la resonancia magnética y las pruebas de laboratorio se limitan a la exclusión de otras enfermedades que puedan producir los síntomas."
Por otra parte, el equipo de Neurología del Hospital la Fe persigue diferenciar cada subgrupo de pacientes para predecir de forma más exacta su evolución y establecer un tratamiento más individualizado. "El término esclerosis lateral amiotrófica engloba un grupo heterogéneo de enfermedades que afecta al sistema motor, pero con características diferenciales desde el punto de vista clínico, patológico, genético y radiológico, y por tanto con una evolución distinta en cada persona. La correcta caracterización y clasificación clínica, genética y radiológica de los pacientes puede ayudar a distinguir estos subgrupos," apunta el doctor Vázquez.
Pruebas
Las personas que participan en el estudio tienen que someterse a una serie de pruebas diagnósticas: un estudio genético mediante análisis de sangre para determinar si portan alguna mutación relacionada con la ELA que puedan transmitir a la descendencia; una resonancia magnética cerebral en una máquina de 3 Tesla y con un protocolo especial diseñado para la ELA; una ecografía cerebral y muscular; por último, una exploración neurológica y neuropsicológica detallada.
El equipo investigador puede conservar, con autorización del paciente, una muestra de sangre en el Biobanco para su análisis futuro.
"Como en todos los proyectos de investigación, ciertas pruebas tendrán implicaciones directas en sus participantes, por ejemplo saber si se porta o no una mutación. Otras nos servirán para aprender más sobre la enfermedad y utilizar esos avances para el diagnóstico de más pacientes", afirma el neurólogo.
Participantes
Cualquier persona con ELA de la Comunidad Valenciana puede participar en este estudio, que ha reclutado a cerca de 20 pacientes hasta el momento. Además, no es necesario realizarse todas las pruebas, en especial aquellas personas con enfermedad avanzada.
Aquellas personas interesadas en participar tienen dos posibilidades: solicitar la derivación a su especialista o bien que se les atienda en la Fe través del SAIP.
Asimismo, se puede contactar con personal de ADELA-CV para recibir más información, bien por teléfono 963 794 016- 658 856 776 ó correo electrónico: barbara.chiralt@adela-cv.org
Unidad de ELA
Este proyecto de investigación figura entre las acciones que se está desarrollando en el Hospital la Fe para mejorar la atención de pacientes con ELA en la Comunidad Valenciana. La creación de una Unidad Multidisciplinar de ELA figura entre dichas actuaciones.
ADELA-CV
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
La asociación potencia la investigación, el apoyo a las personas y familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y la denuncia social con los medios que cuenta y de modo activo, optimista y positivo. Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados.
El Ministerio de Interior declaró a ADELA-CV como entidad de utilidad pública en la Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas afectadas de ELA, de las cuales 184 están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 275 asociados. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostica 900 nuevos casos al año.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. El físico británico Stephen Hawking está afectado de ELA.
