La Comunitat lidera en España el proyecto europeo PARENT sobre el desarrollo compartido de información sanitaria
La directora general de Salud Pública de la conselleria de Sanitat, Lourdes Monge, ha recibido hoy al experto esloveno Matic Megli?, responsable del proyecto europeo PARENT, quien ha visitado el Centro de Investigación en Salud Pública para ofrecer la conferencia "Can we improve research by making patient registries interoperable?", con el objetivo de presentar esta iniciativa transfronteriza en la que la Comunitat tiene un papel activo.
Megli? es jefe del Centro de Informática Sanitaria en el Instituto Nacional de Salud Pública de la República de Eslovenia, y ha sido miembro destacado de proyectos sanitarios europeos como epSOS, eHGI y Calliope.
"PARENT es una iniciativa para la puesta en común de registros en el ámbito sanitario, entendiendo éstos registros como la recogida sistemática, almacenamiento y análisis de casos de enfermedades o eventos sanitarios en una población definida", ha indicado la directora. "Su desarrollo ayudarán a mejorar las actuaciones en materia de salud pública en la Unión".
La Comunitat es la única autonomía española adherida a PARENT ("cross-border PAtient REgistries iNiTiative"), y su aportación es especialmente significativa por la experiencia desarrollada en esta materia, al contar con algunos registros únicos en España. "Los registros han sido de capital importancia en el seguimiento y la monitorización de la salud de los valencianos, como muestra el registro de mortalidad y el registro de tumores infantiles que vienen funcionado ininterrumpidamente desde finales de la década de los 80", ha recordado.
En la actualidad, Sanitat gestiona registros y sistemas de información en ámbitos como el cáncer, las enfermedades raras, las enfermedades renales, la mortalidad, las anomalías congénitas, la mortalidad perinatal, o el VIH/sida, además de los sistemas tradicionales de vigilancia epidemiológica y de otros como la red centinela sanitaria. Además, desde principios de los años 90 el Registro de Enfermos Renales de la Comunitat está integrado en el registro europeo gestionado por la European Renal Association.
"Por todo ello, -ha puntualizado la directora-, la participación de la conselleria en la acción conjunta PARENT es lógica, dado que esta iniciativa tiene como propósito apoyar a los estados miembros de la Unión Europea en el desarrollo de registros de pacientes, comparables en campos donde se ha identificado esta necesidad (como las enfermedades crónicas, las enfermedades raras o las tecnologías médicas) con el propósito de armonizar y racionalizar el desarrollo y la gestión de los registros de pacientes".
Características y objetivos de la acción conjunta
PARENT cuenta con miembros asociados instituciones de 10 países como Finlandia, Eslovaquia, Malta, Hungría, Italia, Croacia, Eslovenia, Portugal, Grecia y España.
La acción, que comenzó en mayo de 2012 y finalizará en 2015, tiene como objetivo proporcionar una visión completa de la situación de los registros de pacientes en los estados miembros; organizar un prototipo de fuentes relevantes de información (el Registro de Registros); y elaborar recomendaciones, guías y herramientas de tecnologías de la información para permitir una más eficiente y racional gestión de los registros de pacientes.
También facilitará la colaboración transfronteriza para el uso secundario de datos de registros y el apoyo a la implementación de la Directiva de atención de salud transfronteriza con respecto a estos registros.
